幾乎每個(gè)孤獨(dú)癥家庭都會(huì)面臨很大的困境,而孤獨(dú)癥家庭的教育與困難有哪些呢?下面是中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)做出的調(diào)查分析:
1、大部分家庭經(jīng)濟(jì)壓力較大
原因是收入減少,為了照顧孤獨(dú)癥孩子,有52.4%的家庭有一人放棄工作,或者由于照顧孩子經(jīng)濟(jì)收人渠道滅少;康復(fù)費(fèi)用高,負(fù)擔(dān)時(shí)間長;相關(guān)補(bǔ)助或保障不到位。
2、多數(shù)家庭的主要照料者是母親
受照料孤獨(dú)癥孩子影響,母親的社會(huì)角色功能發(fā)生較大變化,需要特別關(guān)注和支持,緩解其身心、經(jīng)濟(jì)和精神壓力。
3、家庭穩(wěn)定性和可持續(xù)性發(fā)展受到挑戰(zhàn)
長期持續(xù)的照料壓力、精神和經(jīng)濟(jì)壓力,不但影響身心健康,造成家庭系統(tǒng)失衡、生活質(zhì)量下降,對家庭中的各種關(guān)系和發(fā)展也會(huì)產(chǎn)生消極影響。
4、專業(yè)人オ少,安業(yè)支持弱
孤獨(dú)癥孩子異地康復(fù)教育現(xiàn)象普遍,源于孤獨(dú)癥康復(fù)教育機(jī)構(gòu)數(shù)量不足、分布不均、整體專業(yè)水平低、服務(wù)內(nèi)容單一;專業(yè)人オ缺乏,培養(yǎng)渠道少;對家長的專業(yè)支持非常有限,導(dǎo)致家庭對機(jī)構(gòu)服務(wù)滿意度低。
5、政策支持處于初級階段,針對性政策缺位或覆蓋面窄
孤獨(dú)癥人士的診斷就醫(yī)、康復(fù)訓(xùn)練、融合教育、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)支持、托養(yǎng)安置、生活保障等社會(huì)服務(wù)體系薄弱,相關(guān)政策和措施或者空白點(diǎn)多或者覆蓋面有限,家庭成為主要的承擔(dān)者。
6、家長對孩子持續(xù)康復(fù)和教育的動(dòng)機(jī)強(qiáng),但信心不足,條件不充分
孤獨(dú)癥家長群體有較強(qiáng)的“自救”意識(shí),對持續(xù)康復(fù)、教育和照料有心理準(zhǔn)備,但缺乏相關(guān)的專業(yè)、經(jīng)濟(jì)和環(huán)境支持。
7、家長(家庭)應(yīng)對孤獨(dú)癥挑戰(zhàn)的策略呈現(xiàn)多樣化,但效果不佳
家長主動(dòng)或被動(dòng)采取的主要策略有:放棄工作、犧牲個(gè)人時(shí)間、向親友求助、向政府相關(guān)部門或殘聯(lián)求助、學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)公開并坦然面對、家長間交流、托付他人/機(jī)構(gòu)以獲取喘息機(jī)會(huì)降低生活質(zhì)量、保持家庭意見一致性、保持家庭穩(wěn)定、生育第二胎等。
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