日前,中國農(nóng)工民主黨吉林省委員會成立專題調(diào)研組,對吉林各地的自閉癥幼兒園、學校進行了調(diào)研。參與調(diào)查的自閉癥兒童出生于1998-2015 年,年齡為3-20歲。此次調(diào)查的自閉癥兒童種,5-9歲占比62%,男女比例為3:1,患病程度為重度42%、中度29%、輕度14%、輕微6%。
接受此次調(diào)查的自閉癥兒童家庭普遍經(jīng)濟壓力重,59%的孩子母親未就業(yè),家庭收入主要來源于父親。44%的家庭年收入在3 萬元以下,僅能勉強維持輕度自閉癥兒童康復。由于維持長年康復訓練治療的支出金額過高,導致部分家長放棄了治療。
自閉癥兒童家庭獲得補助渠道單一且金額有限。參與此次調(diào)查的家庭,有63%獲得了經(jīng)濟資助,救助金額在240-15000元不等,僅僅相當于自閉癥兒童一個月的康復費用,而且補助必須在定點機構才能申請,不在名單上的孩子則不能申請補助。換而言之,能夠得到補助的家庭不多,金額也不高。
調(diào)查還發(fā)現(xiàn),自閉癥兒童確診時間普遍較晚,社會還對“星星的孩子”存在歧視。
對于上述種種問題,中國農(nóng)工民主黨吉林省委員會建議,應該根據(jù)實際情況創(chuàng)造就業(yè)機會;為自閉癥患兒家長提供免費進修特殊教育的相關課程機會,在他們?nèi)〉孟嚓P資質(zhì)后,在幼兒園或康復中心提供相關崗位。
此外,政府應加大對自閉癥兒童家庭的扶持力度,提供免費康復,尤其是應該針對農(nóng)村的自閉癥兒童,設置更多的鄉(xiāng)鎮(zhèn)級別的康復機構,改變只能在特定康復機構才能申請補助的現(xiàn)象。
完善早期發(fā)現(xiàn)及診斷體系也十分重要。經(jīng)驗豐富的醫(yī)生可以在患兒1歲甚至是1歲以內(nèi)做出明確的自閉癥診斷,95%的自閉癥兒童父母在孩子2歲前,就會發(fā)現(xiàn)孩子的早期發(fā)育和行為表現(xiàn)異常。
因此,為幼兒父母提供相關宣傳資料,可以讓孩子及早確診。對所有4、8、12、18、24 月齡嬰幼兒進行發(fā)育監(jiān)測,能夠提高早期發(fā)現(xiàn)和診斷率,讓自閉癥兒童盡早接受康復訓練。還應該依托高校增設特教專業(yè),增建一些康復訓練機構。
加大宣傳消除社會歧視,為自閉癥兒童創(chuàng)造公平的教育環(huán)境。建議政府完善融合教育制度,鼓勵更多的學校逐步接受“星星的孩子”,以接納自閉癥等特殊兒童的數(shù)量作為考核學校的指標之一。
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