8、社會對孤獨癥的了解有限,家長被邊緣化傾向明顯
由于社會缺乏對孤獨癥的了解,民眾難于真正理解和接納。另外,對孤獨癥帶來的社會挑戰(zhàn)認(rèn)識不足,導(dǎo)致社區(qū)支持不到位社會歧視現(xiàn)象普遍存在,部分家長逐漸偏離社會主流生活。
9、家長需求主要集中在十一個方面
前五位是社會和社區(qū)支持需求、孤獨癥孩子社會保障需求、孩子康復(fù)教育需求、心理支持需求、專業(yè)培訓(xùn)和獲取資訊需求。
需求由強(qiáng)至弱依次為:社會和社區(qū)支持需求、孤獨癥孩子社會保障需求、孩子康復(fù)教育需求、心理支持需求、專業(yè)培訓(xùn)和獲取資訊需求、孩子職業(yè)康復(fù)及就業(yè)需求、家庭維權(quán)需求、孩子托養(yǎng)安置需求、家長社交生活需求、家庭特殊支持需求、家庭財產(chǎn)信托需求。
10、不同年齡段孩子的家長有不同的需求傾向
大齡孤獨癥孩子家長需求強(qiáng)度由強(qiáng)到弱前五項依次為:孩子社會保障需求、孩子托養(yǎng)安置需求、社會和社區(qū)支持需求、孩子職業(yè)康復(fù)及就業(yè)需求和家庭財產(chǎn)信托需求。小齡孤獨癥孩子家長的需求強(qiáng)度由強(qiáng)到弱前五項依次為:孩子康復(fù)教育需求、專業(yè)培訓(xùn)和獲取資訊需求、心理支持需求、家庭特殊支持需求、孩子社會保障需求。
11、孤獨癥家庭特殊支持需求沒有得到關(guān)注和重視
家長反映的特殊支持需求主要包括:專業(yè)人員入戶指導(dǎo);喘息日服務(wù);希望政府發(fā)放養(yǎng)護(hù)費(fèi)用補(bǔ)貼;孤獨癥孩子在就醫(yī)和醫(yī)學(xué)檢查時,需要有專業(yè)支持性服務(wù);在應(yīng)對突發(fā)事件時,希望有專業(yè)的指導(dǎo)與支持;家長在休閑、學(xué)習(xí)、保健時的社會支持保障和財產(chǎn)信托服務(wù)。
12、針對大齡孩子家長需求的社會服務(wù)薄弱
隨著孤獨癥孩子年齡逐漸增長,其社會需求也逐漸增多,大齡孩子家長需求度最強(qiáng)的幾個方面也是該群體家長評價最低的方面,表明目前我國針對大齡孩子家長需求的社會服務(wù)薄弱。
事實證明,孤獨癥家庭的教育與困難是多元的,家長在不同階段的需求也不同,與孤獨癥孩子的疾病程度、年齡階段和自身條件有關(guān)。
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