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自閉癥家長的訴求有哪些(四)

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自閉癥家長的訴求有哪些

自閉癥家長的訴求之四,是希望加大社會宣傳力度,增加社會對自閉癥人士的接納度。

自閉癥孩子的社會性康復要依靠社會環(huán)境的支持。社會的接納是指一個社會對自閉癥孩子的康復應該擔當起的責任。給自閉癥孩子的生存以尊嚴,給自閉癥孩子的康復以權利。社會的接納度決定著自閉癥孩子的康復速度,決定著自閉癥孩子的康復效果。

社會對自閉癥患者接納與寬容的程度越高,家庭所感受的壓力越小,選擇積極的認知應對的程度就越高。近年來,國際社會在進行社會福利觀念改草和政策調整的過程中,明確提出讓自閉癥患者融入社會的主張。面對自閉癥患者這個終身無法徹底康復的人群,提出“不是要他們適應社會,而是社會要適應他們的需要,形成全社會支持的社會政策”。

在自閉癥的康復教育中,社會接納的具體表現(xiàn)是:能否讓自閉癥兒童進入普通幼兒園、普通學校就讀?能否讓他們回歸主流,在一般的社會環(huán)境中學會恰當?shù)纳鐣袨??然而現(xiàn)實情況卻不如人意。

調查顯示,受訪的從業(yè)人員中超過88%對自閉癥學生的平等受教育權利和升學機會表示擔優(yōu),而受訪家長的擔優(yōu)比例則更高,超過92%。約有90%左右的受訪從業(yè)人員對自閉癥學生將來的就業(yè)機會和生活表示擔優(yōu),受訪家長對此的擔優(yōu)亦在90%以上。85.11%的受訪從業(yè)人員對“社區(qū)人士對自閉癥學生的接納態(tài)度”表示擔優(yōu),亦有90.02%的受訪家長持相同態(tài)度。超過50%的受訪從業(yè)人員對“隨班就讀能照顧自閉癥人士的需要”及“社區(qū)的設施活動能照顧自閉癥人士的需要”持否定或中立態(tài)度,而對此家長持否定或中立態(tài)度的比例則更高,分別為55.5%和63.66%。

個案訪談中,家長表示會遇到異樣的眼光,如一位受訪家長(孩子母親)表示,雖然目前社會媒體等對自閉癥關注和宣傳多了,但關注度還不高,社區(qū)內還是有些人會持有異樣的眼光和不接納的態(tài)度。一位受訪家長(孩子父親)認為社會大眾對自閉癥人士持“無所謂”的態(tài)度,政府對自閉癥人士的關注度較低。他希望能喚醒整個社會對自閉癥人士的關愛和理解,希望政府能主動承擔責任,增加相關投入。

一位受訪家長(孩子母親)表示,最難受的時候是看到自己的孩子被普通孩子欺負、受到歧視時,那種痛苦和心酸無以言表。當遇到困難時,也只是家長間互相交流和傾訴,靠自己的力量去克服。她覺得只有自閉癥孩子的家庭才會關注這群人,其他社會人士不會關注這些孩子,最多是當作憐憫的對象。她認為應該加大與論宣傳力度,讓社會人士更多地了解自閉癥。

一位受訪家長表示,總體來講當前社會對自閉癥人士的關注還比較少,很多人不知道自閉癥,也有很多人歧視自閉癥人士。在深圳,情況稍好些,有些團體和機構(如深圳市自閉癥研究會)對自閉癥的宣傳做得比較好,但畢竟團體和個人力量有限,所以他希望政府能多參與其中,加大宣傳倡導力度。

另一位受訪家(孩子母親)認為,社會對自閉癥人士的關注尚不足夠,她非常希望政府能出臺相關政策,讓非深圳市戶口的自閉癥孩子也能到特殊學校就讀,接受義務教育,享受他們的受教育權利。受訪家長(孩子母親)認為政府、殘聯(lián)及相關機構已經做得很好,電視和報紙等媒體都有報道,但社區(qū)在這方面的工作做得尚不夠。到目前,鄰居還不知道個案孩子的病情,母親也不想他們知道自己的孩子是自閉癥患者,擔心受到歧視。母親希望社會大眾能多理解自閉癥孩子,對他們不要抗拒也不要恐慌,對他們及陪護他們的人不要投以異樣的眼神。

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