結(jié)合我國(guó)的具體情況,成年自閉癥患者和家庭面臨的主要困難包括:
一、經(jīng)濟(jì)壓力
家庭的經(jīng)濟(jì)壓力在自閉癥孩子幼年或?qū)W齡階段一直存在,但父母在這一時(shí)期正值事業(yè)和身體的巔峰期,加上政府對(duì)于自閉癥早期干預(yù)的重要性、緊迫性的認(rèn)識(shí),支持力度不斷加大,融合教育和隨班就讀政策法規(guī)不斷完善,可以減輕家長(zhǎng)的部分經(jīng)濟(jì)壓力。
然而,在自閉癥兒童完成義務(wù)教育之后,各項(xiàng)支持、福利和保障也都出現(xiàn)了巨大的斷層。自閉癥孩子成年后,父母漸漸老去,各個(gè)方面每況愈下,多數(shù)家長(zhǎng)無(wú)力再支撐已經(jīng)“成年”但還沒(méi)有“成人”的自閉癥孩子。而青春期自閉癥人士由于身體的変化,會(huì)出現(xiàn)叛逆,對(duì)異性的興趣增加。這個(gè)時(shí)期如果出現(xiàn)攻擊行為,危險(xiǎn)性更大。
二、醫(yī)療需求
成年自閉癥譜系人群中有60%以上有共患病,包括癲癇、焦慮、抑郁、睡眠障礙、腸道疾病等的發(fā)病率都高于普通人群。因此,他們更加需要各種醫(yī)療條件的保障。而成年自閉癥患者能夠參加全職工作的比例較少,大多數(shù)患者沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn),無(wú)法享受醫(yī)療費(fèi)用的減免和報(bào)銷,尤其是一些高功能自閉癥患者,在功能上沒(méi)有達(dá)到可以臨床診斷的程度。
診斷結(jié)果的表征嚴(yán)重程度不是最重要的,重要的是如何讓患者明白個(gè)人狀況,他將會(huì)遇到什么,他怎么去適應(yīng)和從哪里得到支持。成人自閉癥群體的各項(xiàng)醫(yī)療費(fèi)用也會(huì)大大高于普通人群,這無(wú)異于雪上加霜,加重自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
三、職業(yè)訓(xùn)練需求
目前,我國(guó)絕大多數(shù)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都是接收學(xué)前兒童的早期干預(yù)機(jī)構(gòu)。就全國(guó)范圍來(lái)說(shuō),能接受大齡自閉癥人土進(jìn)行培訓(xùn)的僅有屈指可數(shù)的幾家,能夠進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn)的就更少。
其實(shí),自閉癥孩子要是能得到很好的職業(yè)培訓(xùn),很多事情他們可能會(huì)比普通人做得更好,比如有的孩子特別愛干凈,如果讓他去掃地保潔,肯定會(huì)做得很好,但目前國(guó)內(nèi)很少有針對(duì)自閉癥患者的職業(yè)培訓(xùn)。在對(duì)我國(guó)自閉癥者及家庭的就業(yè)調(diào)查中,90%以上的自閉癥家庭表示,所在社區(qū)并沒(méi)有針對(duì)成年自閉癥群體的就業(yè)培訓(xùn)。在特教學(xué)校的職業(yè)培訓(xùn)班里,自閉癥學(xué)生人數(shù)也極少。
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