自閉癥兒童的家長(zhǎng)需要怎么辦，才能更好的幫助到孩子和自己呢？

由于我國(guó)對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)和服務(wù)起步較晩，相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練和配套教育尚未完善，自閉癥兒童的家長(zhǎng)在剛剛獲知診斷之后，大多會(huì)感到孤立無(wú)援。但為了孩子的康復(fù)和成長(zhǎng)，家長(zhǎng)應(yīng)爭(zhēng)取最大程度上的支持。家長(zhǎng)互助和社會(huì)支持成為家長(zhǎng)獲得支持幫助的重要途徑。

最普遍的家長(zhǎng)互助，多見(jiàn)于在醫(yī)療機(jī)構(gòu)、自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)中因“病友”“同學(xué)”的關(guān)系而結(jié)緣，這些家長(zhǎng)由于都有個(gè)自閉癥孩子而走到一起，自然會(huì)發(fā)生交流討論，還包括借助微信、微博、QQ群等信息網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)建立起的聯(lián)系。如果家長(zhǎng)之間比較投契，日后還會(huì)保持聯(lián)系。

這樣的“志同道合”對(duì)于自閉癥兒童的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，發(fā)揮了莫大的支持和鼓勵(lì)作用，至少讓他們感覺(jué)到自己并不是孤立的，還有“同病相憐”的人與自己有相同的境遇、困難和愿望。家長(zhǎng)所遭受的痛苦、委屈、壓抑和困惑都能在群體中得到更好的抒發(fā)、理解和轉(zhuǎn)化。但另一方面，這樣的家長(zhǎng)聚合往往缺乏科學(xué)指導(dǎo)和有機(jī)組織，活動(dòng)面小，可以獲取的科學(xué)信息和最新服務(wù)有限。

部分自閉癥兒童的家長(zhǎng)在自身經(jīng)驗(yàn)和教育心得的基礎(chǔ)上，會(huì)自發(fā)建立各種的組織，如俱樂(lè)部、康復(fù)機(jī)構(gòu)、私立學(xué)校、聯(lián)誼會(huì)、研究會(huì)等。這些組織機(jī)構(gòu)多為私立的、民間性質(zhì)的，規(guī)模般較小，經(jīng)費(fèi)自籌、自負(fù)盈虧，部分可能是盈利性質(zhì)，部分規(guī)模較大的可能會(huì)獲得政府、殘聯(lián)或慈善機(jī)構(gòu)的資助。但這些組織機(jī)構(gòu)往往運(yùn)行得比較困難，多數(shù)是依賴(lài)家長(zhǎng)們要為自閉癥孩子營(yíng)造良好訓(xùn)練條件的強(qiáng)烈愿望，以及為孩子的未來(lái)竭盡全力的熱情才能維持下去。

一些組織是在找不到合適的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)、無(wú)法獲得較好的幫助的社會(huì)環(huán)境下的無(wú)奈之舉，它們?cè)谫Y金籌措、組織管理、教育技術(shù)、質(zhì)量控制等方面都相對(duì)薄弱，但是在國(guó)內(nèi)為自閉癥兒童提供的教育服務(wù)中，占比很大，在政府對(duì)自閉癥康復(fù)投入嚴(yán)重不足的狀況下，這些機(jī)構(gòu)起到了為社會(huì)排憂解難的作用，迫切需要得到政策、管理和資金方面的支持，從而提升服務(wù)質(zhì)量和管理水平。

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