5月16日全國(guó)助殘日,南開(kāi)大學(xué)社會(huì)心理學(xué)系副教授王崇穎呼吁社會(huì)給予成年自閉癥群體和家庭更多關(guān)懷,構(gòu)建起覆蓋自閉癥人群生命全程的支持體系。
王崇穎表示:“按人口基數(shù)推算,我國(guó)約有200萬(wàn)名0-14歲自閉癥患兒,而整個(gè)自閉癥群體大約有1000多萬(wàn)人?!?/p>
在政府和全社會(huì)的共同努力下,自閉癥兒童的篩查、診斷評(píng)估、干預(yù)、康復(fù)、教育體系正在逐步完善。王崇穎介紹說(shuō):“在天津,通過(guò)早期發(fā)育監(jiān)測(cè),一名嬰幼兒在2歲左右基本上就可以初步判斷是否有自閉癥高風(fēng)險(xiǎn),盡早開(kāi)始科學(xué)的干預(yù),使孩子將來(lái)可能進(jìn)入普通學(xué)校接受教育,而對(duì)于癥狀較重的孩子,早期干預(yù)也可以幫助他們減輕癥狀,他們的父母可以盡早獲得信息和資源,為孩子的未來(lái)做準(zhǔn)備?!?/p>
“自1982年我國(guó)最早的自閉癥患者被報(bào)道以來(lái),這一代‘星星的孩子’已進(jìn)入不惑之年。對(duì)于癥狀較重的患者來(lái)說(shuō),自主生活是不小的挑戰(zhàn)。然而,父母年邁生病甚至陸續(xù)離世,就成為他們不得不面對(duì)的、最大、最現(xiàn)實(shí),也是最難跨越的困難?!笔澜缱蚤]癥日每年都有一個(gè)主題,今年聚焦孤獨(dú)癥人群的教育和就業(yè),實(shí)際上也是從更長(zhǎng)的生命周期去關(guān)注這個(gè)問(wèn)題。
自閉癥是一種伴隨終生的神經(jīng)發(fā)育障礙,患者在不同生命階段面臨的問(wèn)題和需要的支持不同,每個(gè)環(huán)節(jié)都需要對(duì)接,才能保持和鞏固上一個(gè)環(huán)節(jié)的成效,促進(jìn)自閉癥患者的社會(huì)功能,使其最大限度地形成生活能力和發(fā)展可能。
王崇穎介紹,目前關(guān)于自閉癥的研究主要在早期識(shí)別篩查和早期干預(yù)、自閉癥兒童康復(fù)的社會(huì)支持、對(duì)患兒家庭的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)建構(gòu)、對(duì)大齡自閉癥人群就業(yè)的社會(huì)支持、學(xué)前融合教育社會(huì)支持體系、社會(huì)服務(wù)體系的構(gòu)建、相關(guān)社會(huì)政策問(wèn)題研究等方面。
“各個(gè)階段都有涉及,但是還缺乏對(duì)自閉癥患者整個(gè)生命周期各個(gè)階段順利銜接的宏觀調(diào)控和協(xié)作,包括終生干預(yù)、終生教育和終生支持。目標(biāo)是使自閉癥患者潛能最大化、障礙最小化、人與環(huán)境的契合最優(yōu)化?!?/p>
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