7月7-8日，2018年孤獨(dú)癥人士終生康復(fù)教育論壇在在上海市精神衛(wèi)生中心召開。與會(huì)的專家、學(xué)者、患兒家長(zhǎng)一致認(rèn)為，孤獨(dú)癥人士終生康復(fù)之路非常漫長(zhǎng)，希望多方協(xié)作。

本次論壇上，150多名來(lái)自上海市殘聯(lián)、上海市精神衛(wèi)生中心、上海交通大學(xué)、浦東特殊學(xué)校的專家、學(xué)者和家長(zhǎng)代表，圍繞孤獨(dú)癥人士的終身康復(fù)、孤獨(dú)癥的PEERS訓(xùn)練、孤獨(dú)癥綜合干預(yù)、語(yǔ)言溝通障礙的干預(yù)、孤獨(dú)癥兒童的家庭支持、特殊兒童醫(yī)教結(jié)合模式等核心議題，探究如何融合醫(yī)院、機(jī)構(gòu)、家庭和社會(huì)多方力量，幫助孤獨(dú)癥人士和他們的家庭走出困境，提升生活品質(zhì)。

上海市精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師范娟表示：“孤獨(dú)癥兒童與外界總隔著一層‘玻璃’，越早發(fā)現(xiàn)，越早干預(yù)，這層‘玻璃’的影響就越小?！蹦壳?，最有效的孤獨(dú)癥治療方法是運(yùn)用高度結(jié)構(gòu)化的、以技能為中心的策略，跟據(jù)每個(gè)患兒個(gè)性化的需要，為家庭提供教育性和支持性的咨詢。

一位孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人指出，很多家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)不深、覺得的這種病是可恥的，還有家庭經(jīng)濟(jì)壓力大等問題，“兒童孤獨(dú)癥康復(fù)的先決條件，是家長(zhǎng)的心理成長(zhǎng)和家庭環(huán)境的建設(shè)，孤獨(dú)癥人士需要終生康復(fù)?！?/p>

浦東特殊學(xué)校的校長(zhǎng)王英提出，孤獨(dú)癥的治療必須“醫(yī)校結(jié)合”，只有采取多方合作機(jī)制，才能既治療了孤獨(dú)癥，也使孩子的社會(huì)功能得到提升。

在家長(zhǎng)互動(dòng)環(huán)節(jié)，家長(zhǎng)們分享了兒童孤獨(dú)癥康復(fù)中遇到的困難、需要的幫助。在特殊學(xué)校、養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)、社區(qū)與家庭、康復(fù)機(jī)構(gòu)的交流環(huán)節(jié)，與會(huì)者一致認(rèn)為，孩子的生活自理和社會(huì)交往能力將直接影響成年后的生活品質(zhì)。同時(shí)，康復(fù)機(jī)構(gòu)和特殊學(xué)校的孤獨(dú)癥患兒與普通孩子的長(zhǎng)期隔離，會(huì)讓他們難以回歸社會(huì)，因此，人們需要為患兒提供與社會(huì)正常接觸的機(jī)會(huì)。

此外，技術(shù)的進(jìn)步為現(xiàn)有的治療與康復(fù)困境提供了新的契機(jī)。上海交通大學(xué)多媒體實(shí)驗(yàn)室主任范磊介紹：“虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)的核心特點(diǎn)是沉浸性、交互性和想象性，這種技術(shù)近年來(lái)的發(fā)展，為兒童孤獨(dú)癥治療提供了新機(jī)遇?！彼J(rèn)為，孤獨(dú)癥的癥狀主要表現(xiàn)為社交、互動(dòng)和想象力方面的缺陷，而虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)剛好可以解決這些問題，可以用于孤獨(dú)癥的輔助治療。

目前，我國(guó)僅有1.3%的孤獨(dú)癥患者能獲得特教老師的服務(wù)，無(wú)法得到有效康復(fù)訓(xùn)練的患者高達(dá)98.7%。因此，孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)提升綜合水平的關(guān)鍵，在于吸引、組建和培訓(xùn)優(yōu)秀的師資隊(duì)伍。

讓孤獨(dú)癥人士恢復(fù)健康、融入社會(huì)，光依賴醫(yī)生和康復(fù)師肯定是不夠的，還需要社會(huì)各界的幫助。參會(huì)人員普通認(rèn)為，孤獨(dú)癥人士終生康復(fù)需要多方合作，才能讓他們更健康的成長(zhǎng)。