作為安徽省第一個孤獨癥兒童康復公益創(chuàng)投項目,“星寶圓夢”主要針對16歲以下孤獨癥兒童家庭康復教育,由政府牽頭、財政投入,攜手專業(yè)孤獨癥康復機構,致力于把家長培養(yǎng)成自己孩子的“家庭康復師”,助力患兒早日康復。
三年前的一個冬天,朱瑩瑩三歲的兒子陽陽被診斷為孤獨癥,她的心瞬間沉到冰谷。幸運的是,政府通過“星寶圓夢”項目,幫助她調整心態(tài),理性面對現實。這個項目服務了經開區(qū)135個孤獨癥家庭,通過機構專業(yè)老師培訓家長,指導孩子提高生活技能,幫助孩子們融入社會;同時,家長們抱團取暖,互助合作,共筑公益平臺,得到了社會的廣泛關注。
陳明是合肥經開區(qū)社區(qū)管理局綜合管理處處長,從事殘聯工作14年。他在與許多患兒家長交流后,發(fā)現孤獨癥家庭康復環(huán)節(jié)的痛點,在于家長的家庭康復意識和技能的缺失,影響了孩子的訓練效果;家庭之間也缺乏交流,造成孩子缺乏來自社會的關注和有效幫助。
2018年11月,合肥經開區(qū)實施“星寶圓夢”項目。項目組專業(yè)老師入戶走訪,詳細了解孤獨癥孩子的居家生活狀況,對孩子進行專業(yè)生態(tài)評估,有針對性的制訂“一人一案”。此外,項目組通過家長培訓會、社會融合活動、微信群網上公開課、入戶訪視等多種形式,指導監(jiān)護人實施家庭康復訓練活動。同時,綜合每個服務對象的年初評估、家長配合、康復指導、社會融合、能力提升等方面按年度進行綜合評估。
三年來,該項目為合肥經開區(qū)上百名孤獨癥兒童家庭建立了動態(tài)管理臺賬;除了定期康復指導外,還舉辦了15場專家培訓,邀請了“星星雨”創(chuàng)辦人田惠萍開展巡回講座;項目組還開展了多場社會化親子融合活動,組織優(yōu)秀家長進行線上和線下的經驗分享。
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