孩子被診斷出孤獨(dú)癥,對(duì)家庭來說是個(gè)巨大的應(yīng)激事件。從子女患病那一刻起,父母就產(chǎn)生迫切了解孤獨(dú)癥是何種癥狀、是否可以被治愈等信息需求;接下來如何干預(yù)訓(xùn)練他們,促進(jìn)他們發(fā)展技能的需求;希望獲得情感上支持的需求;以及其他一些需求。
專業(yè)醫(yī)生就診時(shí),除了診治外,及時(shí)科普必不可少,幫助父母了解疾病核心癥狀、治療方案、康復(fù)訓(xùn)練目的及意義,預(yù)后及轉(zhuǎn)歸,使父母第一時(shí)間正確了解疾病相關(guān)情況,避免為了求證診斷而四處求醫(yī),耽誤孤獨(dú)癥兒童最佳的干預(yù)時(shí)間。醫(yī)生能夠在一定程度上消除父母疑慮,減輕自責(zé)感。父母自己也需要保持客觀冷靜的狀態(tài),根據(jù)患兒的需要做出一定的調(diào)整,有困難及時(shí)請(qǐng)教相關(guān)專業(yè)人士。如需用藥調(diào)整共患癥問題,則要嚴(yán)格按照醫(yī)生診斷,遵醫(yī)囑規(guī)范用藥按時(shí)復(fù)查。
大部分父母在孤獨(dú)癥兒童的疾病診斷過程中,都經(jīng)歷了從普通兒科醫(yī)生到兒科專家、神經(jīng)心理學(xué)家的過程。醫(yī)生幫助他們建立了一個(gè)全面治療計(jì)劃。讓家長慢慢認(rèn)識(shí)到疾病的發(fā)生是遺傳基因與后天環(huán)境因素共同導(dǎo)致的一種疾病,接受子女現(xiàn)狀,正確面對(duì)疾病需要一段過程。對(duì)于受教育程度和收入水平都較低的父母來說,這條路往往更為漫長。
當(dāng)父母聽到診斷名稱時(shí),他們可能已經(jīng)對(duì)醫(yī)生等專業(yè)人員產(chǎn)生了懷疑和不信任,并尋求一些非科學(xué)的治療方法,結(jié)果上當(dāng)受騙。凡是號(hào)稱經(jīng)過治療治好了孤獨(dú)癥的說法,基本上都可以歸類為診斷錯(cuò)誤或是騙子。一切封建迷信和沒有循證證據(jù)支持的方法都需要認(rèn)真識(shí)別,抵制危害這些家庭的行為。
父母需要學(xué)習(xí)和掌握更多的關(guān)于孤獨(dú)癥、注意力缺陷多動(dòng)障礙、抽動(dòng)癥、睡眠、癲癇以及情緒問題等相關(guān)知識(shí),可以查閱相關(guān)科學(xué)資料和視頻,積極參加科普學(xué)習(xí),如兒童行為、情緒管理、父母情緒管理、社交訓(xùn)練等培訓(xùn)課程,通過多種途徑了解更多養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童的方法,清楚地認(rèn)識(shí)到患兒的問題,理解患兒不良行為不是故意不聽指令,需要更多的關(guān)愛,幫助他們學(xué)會(huì)應(yīng)對(duì)、解決生活和學(xué)習(xí)上困難。
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