許多自閉癥孩子的母親反饋,她們的家庭希望得到社會支持,得到心理及情感上的支持,這些可以有效降低壓力,也可以提升生活品質(zhì)。她們最期待建立包含家庭在內(nèi)的自閉癥兒童有效支持系統(tǒng)。
現(xiàn)在政府及社會對于自閉癥兒童的關(guān)注度逐漸提升,但不同地區(qū)政策落實有差異,不同部門的管理須協(xié)同,最終落實到患兒及家庭的合力作用沒有凸顯,有時反而會相互沖突。因此,若想滿足自閉癥兒童康復(fù)教育的長期性、特殊性需要,必須要有一致的、系列化的支持政策出臺。
一些母親談到了專業(yè)人員對于自我成長的重要作用,但因當前國內(nèi)從事自閉癥兒童康復(fù)教育研究的專業(yè)工作者十分有限,所以,盡管專業(yè)研究人員提供專業(yè)性資源非常重要,但一般家庭極少獲得這樣的直接支持。這也進一步解釋了專業(yè)研討會議為什么沒能成為家庭主要資源獲取來源。
一位母親表示:“期待有專門針對性的母親培訓(xùn)和家庭培訓(xùn),一是讓更多媽媽知道孩子的康復(fù)是一生的,切斷不切實際的短期康復(fù)的想法,建立起孩子康復(fù)的長期性、艱巨性的意識;二來要想辦法去培訓(xùn)、挖掘媽媽們的力量。要支持民辦機構(gòu)(大多是孩子母親開辦的),這些機構(gòu)就是母親參與最好的例證,一方面彌補了師資的不足,一方面她們對孩子母親的心態(tài)更了解,有一種榜樣的作用,這是其他機構(gòu)做不到的?!?/p>
另一位母親表示:“對孩子青春期的專家指導(dǎo)基本為零,并且可以搜索到的資料也很有限,孩子出了問題,除了大齡母親外,好像找不到可以咨詢的專家、學(xué)者。”“學(xué)齡期孩子的家長最期待有明確的政策及人員的直接支持,期待學(xué)校有一套完整的融合模式,主要依靠家長自身的能量不是長久之計。關(guān)鍵是國家融合教育政策要明確,這樣的學(xué)校和這樣的班級應(yīng)該有一個什么樣的標準化要求,并有政策保障具體落實,不僅僅是空中樓閣,也不僅僅是為了完成任務(wù)而不得已去做的表面文章。要明確老師無論是被動服從還是主動愿意,應(yīng)該如何去做,要有一系列的考核指標。此外,還希望能夠獲得特殊教育支持,目前這個也是空白。”
“支持需要”的核心詞包括:家庭培訓(xùn)、專家指導(dǎo)、政策保障、教育支持、接納寬容環(huán)境。母親們對于自閉癥兒童未來生活十分擔憂,這種擔憂一定程度是源于社會應(yīng)承擔的責任缺失。在保障患兒生活的過程中,目前有融合教育政策,但缺乏細致指導(dǎo),再加上自閉癥兒童患病率增長過快與師資培養(yǎng)跟不上的矛盾導(dǎo)致具有中國特色的隨班就讀在很多學(xué)校變成了隨班混讀。
當前,對自閉癥兒童的照顧仍然處于家庭自救的階段,并不能看到清晰和有保障的未來,使得母親在照顧患兒的過程中充滿擔憂與焦慮。
以上就是自閉癥兒童母親的需求:針對性培訓(xùn)和學(xué)齡期教育支持,由99自閉癥網(wǎng)為您整理。
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