日前，上海市政協(xié)委員、民進(jìn)上海市委秘書長蔣碧艷提交提案，建議建立孤獨(dú)癥支持“社區(qū)保障資源生態(tài)圈”，為“星星的孩子”提供更多的關(guān)心和幫助。

蔣碧艷表示，“孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障問題已經(jīng)成為一個(gè)顯性的問題。對患者生命發(fā)展全階段的連續(xù)支持，是對他們生存質(zhì)量的必要保障?！?/p>

她經(jīng)過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，目前，孤獨(dú)癥患兒的預(yù)防、發(fā)現(xiàn)和干預(yù)未能形成機(jī)制，孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練、教育安置及社會(huì)生活存在困難，孤獨(dú)癥社會(huì)保障聯(lián)動(dòng)和監(jiān)管機(jī)制有待完善。

蔣碧艷認(rèn)為，對孤獨(dú)癥群體的支持應(yīng)是一種綜合的服務(wù)模式，政府部門應(yīng)將服務(wù)重點(diǎn)轉(zhuǎn)向扶持孤獨(dú)癥兒童及成人在普通生活環(huán)境中正常學(xué)習(xí)和生活，將支持重心“回移”到社區(qū)，以社區(qū)為半徑，形成孤獨(dú)癥支持的社區(qū)生態(tài)圈；將孤獨(dú)癥的預(yù)防、發(fā)現(xiàn)、康復(fù)、教育和生活支持整合起來，讓社區(qū)在普及兒童發(fā)展發(fā)育知識(shí)，提升家庭照護(hù)功能，升級(jí)專業(yè)服務(wù)方面發(fā)揮作用，推動(dòng)兒童、父母、家庭、鄰里多元主體的整體發(fā)展；讓孤獨(dú)癥援助在公助的基礎(chǔ)上，實(shí)現(xiàn)互助、共助的目標(biāo)。

蔣碧艷在提案中建議，建立社區(qū)支持保障資源生態(tài)圈，以民政為龍頭，整合醫(yī)療、教育、財(cái)政、人社、街鎮(zhèn)等部門資源，建立工作聯(lián)席會(huì)議機(jī)制，使孤獨(dú)癥支持工作能夠在社會(huì)保障體系的各個(gè)組成部分之間順利銜接，保證服務(wù)的連續(xù)性，建立從早期篩查和預(yù)防到干預(yù)、教育、就業(yè)、養(yǎng)老一體的社區(qū)生態(tài)化支持圈。

形成社區(qū)支持專業(yè)服務(wù)層級(jí)機(jī)制。在專業(yè)服務(wù)層面，通過與專業(yè)機(jī)構(gòu)和人員合作，形成常識(shí)普及→伙伴支持→專業(yè)輔導(dǎo)→定向服務(wù)四層級(jí)專業(yè)化服務(wù)方式，突破以往較為單一的機(jī)構(gòu)康復(fù)形式，將預(yù)防、診斷、康復(fù)、管理和生活多重功能在社區(qū)層面進(jìn)行整合，讓傳統(tǒng)的孤獨(dú)癥“康復(fù)”變成正?！吧睢?。

另外，借孤獨(dú)癥群體“傘護(hù)效應(yīng)”，惠及更多的弱勢群體。孤獨(dú)癥患者因其在行為、語言和認(rèn)知方面的多樣性特征，對社會(huì)支持有復(fù)雜而個(gè)性化的需求。社區(qū)在應(yīng)對這些需求的過程中，能夠帶動(dòng)社區(qū)生活和健康服務(wù)功能整體提升，從而滿足不同類型困境人群的差異化需求，讓社區(qū)對孤獨(dú)癥的支持工作能夠“傘護(hù)”更多的困難群體，為更多需要支持的對象提供優(yōu)質(zhì)社區(qū)服務(wù)。