家長要為自閉癥孩子接受成人醫(yī)療做好準(zhǔn)備。

跟很多轉(zhuǎn)銜時(shí)期遇到的問題一樣，專家對醫(yī)療轉(zhuǎn)銜的建議也是：越早著手準(zhǔn)備越好！因?yàn)樵卺t(yī)生和醫(yī)療專業(yè)人員那里排隊(duì)的人可能很多，所以盡量提前聯(lián)系，不要等到孩子18歲才去。要至少留出一年的時(shí)間來過渡，有些地區(qū)醫(yī)療資源不是那么充足的話，時(shí)間還要再多點(diǎn)?？紤]轉(zhuǎn)銜問題，要從三個(gè)關(guān)鍵角色（除了家長之外）的角度出發(fā)：孩子、之前對接的醫(yī)療專業(yè)人員、準(zhǔn)備接手的醫(yī)療專業(yè)人員。

一、自閉癥孩子

要換新的醫(yī)療專業(yè)人員，自閉癥孩子可能會感到焦慮。他們可能會擔(dān)心，不知道自己該說什么，不知道談到之前接受的醫(yī)療服務(wù)時(shí)到底說多少合適，也不知道新?lián)Q的醫(yī)生會有什么要求。為了緩解孩子的不安，家長可以準(zhǔn)備一份書面材料，概括說明主要的健康問題，交給準(zhǔn)備接手的醫(yī)生。材料盡量簡明扼要，盡可能用列表或者要點(diǎn)提煉，因?yàn)樘L的話對方不一定有時(shí)間看完。

有些醫(yī)療機(jī)構(gòu)有格式化的總結(jié)，可以做成一份“健康護(hù)照”，方便孩子向成人醫(yī)療過渡。比如，一家機(jī)構(gòu)為了了解這些信息，就設(shè)置了那種專門為各種障礙就醫(yī)人員設(shè)計(jì)的在線表格。專為自閉癥設(shè)計(jì)的表格包括下列項(xiàng)目：說明本人是否患有自閉癥常見的共?。ㄈ缃箲]障礙、注意力缺陷多動障礙、學(xué)習(xí)障礙、癲癇等），是否接受過免疫接種，是否做過手術(shù)，服用何種藥物，是否有過敏史，有沒有飲食禁忌，血型，日常生活是否能夠自理，有沒有睡眠問題、溝通問題、交通問題，和他人的互動方式是什么，應(yīng)對變化的方式是什么，學(xué)校內(nèi)外所需的額外支持資源都有哪些，之前對接的所有醫(yī)療專業(yè)人員的名字，以及緊急聯(lián)系人信息。

除了做這份總結(jié)，家長還要跟孩子聊聊成人醫(yī)療和兒科醫(yī)療有哪些不同。談及這些差異的時(shí)候態(tài)度要盡量積極一些，強(qiáng)調(diào)成人醫(yī)療比兒科醫(yī)療更加尊重患者的自主權(quán)，保護(hù)個(gè)人隱私，提倡責(zé)任自負(fù)。不要說兒科醫(yī)療再也沒有了，多說說“畢業(yè)升級到成人醫(yī)療”了。除此之外，想想新?lián)Q的醫(yī)生通常會問哪些問題，幫助孩子演練應(yīng)該如何回答，再想想孩子可能想問哪些問題，也演練一下應(yīng)該怎么問。有些孩子對于自己不同意或者不理解的事情，可能需要鼓勵(lì)才敢開口向醫(yī)生提問。要跟孩子強(qiáng)調(diào)，他們有權(quán)利知道醫(yī)生為什么要建議這樣或者那樣的治療。如果孩子不想告訴家長自己跟醫(yī)生討論了什么，這是沒有問題的，家長應(yīng)該對此表示理解。

最后，新?lián)Q的醫(yī)生給了什么醫(yī)囑、下次預(yù)約是什么時(shí)間，要讓自閉癥孩子記下來（或者輸?shù)街悄苁謾C(jī)上）。跟孩子進(jìn)行談話，發(fā)出這樣一個(gè)信號：跟醫(yī)療專業(yè)人員打交道這件事，需要孩子以后自己多操心，但必要時(shí)家長仍然愿意提供幫助。