在我國(guó),每年新增孤獨(dú)癥兒童超過(guò)10萬(wàn)個(gè),這意味著上百萬(wàn)個(gè)家庭生活在由此產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)困境中。在今年的兩會(huì)上,人大代表王欣會(huì)建議將孤獨(dú)癥兒童康復(fù)補(bǔ)貼提高至2.2萬(wàn)/年。
3月14日,在十三屆全國(guó)人大二次會(huì)議“代表通道”上,王欣會(huì)表示:“我懇請(qǐng)國(guó)家相關(guān)部門能夠加大對(duì)孤獨(dú)癥的科研和防治力度,盡早找到病因,找到治療方法。也懇請(qǐng)教育部和各地政府能出臺(tái)一些措施,讓孤獨(dú)癥孩子有機(jī)會(huì)走入學(xué)校,有書(shū)讀,能夠融入社會(huì)?!?/p>
“孤獨(dú)癥雖然無(wú)法完全治愈,但特殊教育訓(xùn)練能夠有效改善孤獨(dú)癥兒童的發(fā)育障礙,”王欣會(huì)表示,0-6歲是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的黃金期,但很多孩子卻由于訓(xùn)練費(fèi)逐年增加而耽誤了治療。因此,她希望政府提高對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)。
在今年兩會(huì)政府工作報(bào)告中,王欣會(huì)關(guān)注的內(nèi)容集中在“推進(jìn)高中階段教育普及,辦好民族教育、特殊教育、繼續(xù)教育”方面。她告訴記者,自 2009 年國(guó)家殘聯(lián)七彩夢(mèng)救助項(xiàng)目以來(lái),近十年間對(duì)0-6歲孤獨(dú)癥兒童補(bǔ)貼12000元/年的標(biāo)準(zhǔn)從來(lái)沒(méi)有改變過(guò)。去年,王欣會(huì)曾前往南京、長(zhǎng)沙等多地調(diào)研,發(fā)現(xiàn)有些地區(qū)除了國(guó)家補(bǔ)貼之外,還會(huì)根據(jù)地方財(cái)政情況增加補(bǔ)貼額度。
一個(gè)0-6歲的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,需要家人陪伴、專人陪護(hù),還要繳納大筆訓(xùn)練費(fèi)。要是去外地康復(fù),還會(huì)產(chǎn)生租房問(wèn)題,增加生活成本。2005年,我國(guó)首部《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》的數(shù)據(jù)顯示:有83.3%的孤獨(dú)癥家庭需要承擔(dān)全部的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用,46.5%家庭的康復(fù)訓(xùn)練支出超過(guò)家庭收入的50%,近30%的家庭總收入不足以支付孩子康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。
許多孤獨(dú)癥患者的家庭由于長(zhǎng)期承擔(dān)康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用,并且父母一方全職陪讀,而導(dǎo)致整個(gè)家庭返貧。人大代表王欣會(huì)建議:政府應(yīng)該提高孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn),將每人每年標(biāo)準(zhǔn)由12000元提高至22000元。
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