自閉癥孩子的母親壓力山大怎么辦？

許多自閉癥孩子的母親在描述自己的生活時(shí)，最常用到的詞包括客觀性描述類(lèi)（比如就醫(yī)、機(jī)構(gòu)、陪讀、托養(yǎng)、殘疾證、庇護(hù)），教育康復(fù)類(lèi)（排隊(duì)、訓(xùn)練、退學(xué)、混、歧視、學(xué)業(yè)壓力、自傷、欺負(fù)），身心感受類(lèi)（擔(dān)心、沒(méi)有辦法、難以放松、辛苦、頭痛、身心俱疲、緊張、困難、痛苦、負(fù)擔(dān)、打退堂鼓）等。

自閉癥孩子的母親的教養(yǎng)壓力主要包括：

一、時(shí)間成本巨大

孩子的出生會(huì)強(qiáng)化家庭的性別分工，使母親犧牲睡眠和休閑時(shí)間甚至減少工作時(shí)間來(lái)照顧孩子或操持與育兒相關(guān)的家務(wù)勞動(dòng)。這些情況與對(duì)普通兒童母親的研究一致，但因自閉癥兒童特質(zhì)不同，母親原生活模式被打破，休閑時(shí)間、工作時(shí)間、私人時(shí)間大大縮短，導(dǎo)致時(shí)間矛盾更加尖銳。

二、巨大的經(jīng)濟(jì)壓力

在一項(xiàng)調(diào)研中，37.9%的母親為了自閉癥孩子而放棄了工作，母親工作與陪伴孩子之間存在著普遍矛盾，如果母親職業(yè)中斷或工作時(shí)間減少必然帶來(lái)家庭收入減少，即使大齡兒童的母親重新就業(yè)，也會(huì)因人力價(jià)值貶值而收入降低。一方面是家庭整體收入降低，另一方面是家庭支出因孩子康復(fù)教育需要不斷增加，這種經(jīng)濟(jì)壓力到義務(wù)教育階段會(huì)有所緩解。

三、母親身心疲憊和對(duì)自身能力不足的焦慮

母親身心疲憊的現(xiàn)象在調(diào)研結(jié)果中反映得非常明顯，很多母親都存在心理問(wèn)題卻不自知，這種疲憊被孩子康復(fù)教育的急迫與艱難掩蓋，所以才會(huì)出現(xiàn)類(lèi)似母親帶著孩子燒炭自殺、父親帶著孩子跳江自殺等令人痛心的事件發(fā)生，建議未來(lái)在對(duì)孩子診斷時(shí)一并考慮對(duì)家長(zhǎng)的身心狀態(tài)進(jìn)行測(cè)試。母親的能動(dòng)性是資源獲取的關(guān)鍵，是兒童教養(yǎng)能力提升的基礎(chǔ)，但能力如何提升、如何持續(xù)發(fā)展是所有母親面臨的問(wèn)題。

四、家長(zhǎng)對(duì)于孩子未來(lái)的擔(dān)憂

這是對(duì)自閉癥本身有了一定了解并逐漸接受孩子患病事實(shí)的家長(zhǎng)最擔(dān)憂的事。學(xué)齡期及其后的升學(xué)、就業(yè)、安置，成年后的養(yǎng)護(hù)問(wèn)題是所有家長(zhǎng)都會(huì)擔(dān)心的：“孩子從學(xué)校畢業(yè)后怎么辦？我們老了孩子怎么辦？”90.8%的家長(zhǎng)擔(dān)心孩子的就業(yè)問(wèn)題，對(duì)孩子融入社會(huì)的能力表示擔(dān)憂，大齡自閉癥者的養(yǎng)護(hù)及就業(yè)成為家長(zhǎng)最擔(dān)憂的問(wèn)題。

調(diào)查顯示，自閉癥兒童與父母的親子交流和互動(dòng)基本處于非正常狀態(tài)，母親總體對(duì)親子溝通效果的自信心不高，大多數(shù)母親會(huì)進(jìn)入一個(gè)非正常的認(rèn)知中，認(rèn)識(shí)不到自閉癥兒童首先是一個(gè)孩子，具有兒童身心發(fā)展的一般規(guī)律，具有正常的情感需求，往往會(huì)被“矯治”的意識(shí)左右甚至綁架。持續(xù)的育兒壓力要求母親要盡快去適應(yīng)“教養(yǎng)”的角色，反而讓她們無(wú)意中忽視了母親的母職本能角色，讓她們對(duì)自我教養(yǎng)能力的判斷傾向于關(guān)注孩子需要而忽視自我內(nèi)在成長(zhǎng)。與普通母親相比，自閉癥兒童母親的教養(yǎng)壓力大、效能感偏低。

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