美國最大的自閉癥科學和宣傳機構:自閉癥之聲
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北美洲最大的自閉癥科學與宣傳機構是自閉癥之聲,2005年由原美國國家廣播公司總裁 Wright夫婦支持成立。通過他們的名人效應,自閉癥之聲募集了來自企業(yè)和社會名流的大量資金,聘請了世界一流的專家學者,目的是資助與自閉癥起因、預防、治療等相關的生物醫(yī)學研究,提高公眾對自閉癥的關注度以及提倡關愛自閉癥患者及其家庭。
自成立以來,自閉癥之聲為自閉癥患者家庭投入超過1.6億美元資金,用于研究和開發(fā)新資源。此外,自閉癥之聲還建立了一些自閉癥資源庫并開展相關研究項目,其中包括自閉癥遺傳資源交流數(shù)據(jù)庫、自閉癥治療網(wǎng)以及其他科學和臨床研究項目。自閉癥之聲是一個集科研和慈善兩大功能為一體的康復機構,是世界自閉癥康復機構建設的一個典范。
在美國自閉癥兒童的康復中,除政府以外,民辦非營利機構和社區(qū)發(fā)揮了極其重要的補充作用。這其中有很大一部分原因是美國政府早期的大力扶持。
1990年美國政府修訂的《殘疾人教育法》就規(guī)定,學齡前的自閉癥兒童具有免費享受適當公共服務的權利。美國總統(tǒng)布什于2006年簽署的《抗擊自閉癥法案》中提出在2011年投入近10億美元用于自閉癥的相關研究以及早期的診斷和千預,以普及自閉癥的相關知識,并利用聯(lián)邦基金作為強大的資金基礎支持自閉癥相關研究工作的發(fā)展。
正是由于這些法案的實施,使得目前美國的各個州都設有自閉癥診斷和干預機構,學齡前的自閉癥兒童都能享受到自閉癥的康復訓練以及教育,學齡期的兒童能順利進入普通學校接受相應的教育。
自閉癥之聲等組織和機構為推動美國乃至世界自閉癥研究和爭取自閉癥患者權利方面做出了巨大貢獻,其成員和自閉癥家長聯(lián)系密切,掌握著自閉癥群體最迫切的需求。同時,這些協(xié)會和機構也匯聚了自閉癥康復領域前沿的科學研究進展,其背后有強大的科學研究做支撐,關于自閉癥康復領域的實用科學方法會不斷更新。利用現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)和信息技術,諸如自閉癥之聲這樣的公益機構已經(jīng)將影響力拓展到了世界各地,為相關康復知識的宣傳和經(jīng)驗的普及做出了很大的貢獻。
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