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自閉癥兒童的媽媽就只能在痛苦中度日?英國女首富說不

瀏覽次數:2262 分類:海外故事 分類:自閉癥故事

作為英國最富有的女性之一,黛姆·斯蒂芬妮·雪莉在20世紀60年代創(chuàng)立了公司,并把公司做到TMT行業(yè)第一位,被譽為最成功的女性創(chuàng)業(yè)者。但公眾卻不知道她的另一個身份:自閉癥兒童的媽媽。

用雪莉自己的話來說,“如果成功很容易,人人都可以當千萬富翁了,我的成功一路伴隨著危機和傷痛?!彼挥幸粋€兒子,從他2歲被診斷出自閉癥到35歲離世,她的事業(yè)經歷了無數大風大浪,可她仍然在風雨中不斷前行。

飽受性別歧視,她選擇離職創(chuàng)業(yè)

1938年,雪莉4歲,被人從猶太種族大屠殺的險境中救出,輾轉被一對英國夫婦收養(yǎng)。從死亡邊緣來到安穩(wěn)的世界,她領悟到一點:“我的一生一定要有意義,不能辜負救了我性命的人?!?/p>

所以,她努力讀書,不斷探索實現自我價值的方式。上世紀60年代,英國性別歧視很嚴重,女生在學校里被禁止學習任何與科學相關的學科,只能專注于女紅、烹飪等“女式學科”上。成績優(yōu)異的雪莉,在面臨所有科學技術類專業(yè)拒收女性的情況下,只好放棄讀大學,進了一家郵政公司寫代碼。

在公司2000多名員工里,18歲的雪莉是唯一的女性。這個時代的女性無法進行證券交易,不能開公交或駕駛飛機,沒有丈夫批準的話連銀行賬戶都沒有,在60年代的英國獨立生存的可能性幾乎為0。在這家公司里,雪莉雖然是一名實驗軟件程序員,每天能學到很多計算機代碼知識,還參與開發(fā)了首部電子電話,可她的職業(yè)發(fā)展還是受限。“同一個工作,就因為你是女孩,公司就會把機會讓給別人,哪怕那個人的技能并不如你?!?/p>

于是,雪莉果斷選擇辭職。她要自己創(chuàng)業(yè)的決定招來了一堆輕視不屑甚至冷嘲熱諷。

那是1962年,雪莉以6英鎊為資本,成立了一家軟件開發(fā)公司。她的雇員全都是女性,這被看成是對當時整個社會否認“女性”這個身份的有力回擊。只要擁有學歷、職業(yè)技能,不管已婚未婚,是否要孕育孩子,這些女員工都可以在家辦公,自由支配工作時間。

在公司成立的同一年,雪莉嫁給了一名物理學家,并于第二年生下了一個漂亮的男孩。這是她一生中唯一的孩子,取名“吉爾斯”,這時候的雪莉剛好30歲。

和世界上每個母親一樣,她想把所有的愛都給兒子,更多的照顧孩子,可她的事業(yè)還需要開拓。為了同時兼顧事業(yè)和家庭,她跟公司里的幾百名員工一樣,開始在家邊帶孩子邊辦公。要給孩子穩(wěn)定的生活,給他最好的一切,這個想法變成了她在職場上拼搏奮斗的動力。

于是,在這個否定女性的時代,為了和潛在投資者、客戶見面,雪莉不得不把自己的名字“斯蒂芬妮”寫成男性名字“史蒂夫”。但即使這樣,在商業(yè)場合還是有人拿她不當回事??裳├蛘f:“我相信任何人都可以有所作為,如果你有一個想法,一個夢想,一件想做的事,去做就是了?!彼诼殘錾弦驗槿淌芨鞣N怠慢和歧視而產生的憤怒和委屈,回到家中統(tǒng)統(tǒng)被小天使的幾個笑臉融化了,她也更加堅定了對事業(yè)的恒心。

自閉癥兒子在左,事業(yè)壓力在右

可是好景不長,就在吉爾斯2歲那年,小天使忽然不說話了。他脾氣暴躁、動不動就摔東西……診斷結果出來了:他患上了嚴重的自閉癥。雪莉東奔西走,求醫(yī)問診,動用了當時所有她擁有的人脈,希望找到一條解救孩子和自己的路。

60年代的歐洲,人們關于自閉癥的了解很少,具有專業(yè)能力的醫(yī)療和教育人員更少。很多治療和干預方法都不成熟,雪莉只好帶著兒子,在治療和干預的道路上艱難前行。

她一方面帶著孩子輾轉于不同的研究機構和醫(yī)療場所,另一方面,她的創(chuàng)業(yè)正處在最艱難的時期。當時英國社會有許多人對這個全是女性雇員的公司存在質疑,很多公司都對她的團隊嗤之以鼻。而且,當初軟件都是作為購買硬件的贈品送給買家的,有誰會愿意花錢購買由一群女人編寫的軟件呢?

生活和事業(yè)上的雙重打擊讓雪莉近乎崩潰。有很長一段時間,她極度痛苦、煩躁,每天都要抽60支煙,走路時都會覺得路面突然下沉。時刻處于緊張、恐懼中的她,最終因精神崩潰而住院了。她不停地問自己,是不是自己不配做母親,是不是命運在她一次次的反抗之中增加了打擊的籌碼。看到兒子變成這樣,她的痛苦可想而知。

但是,雪莉并沒有放棄,堅持了一段時間之后,她的事業(yè)迎來了轉機。當初為了拉業(yè)務送出去的試用軟件,得到了意想不到的反饋。跟那些硬件附贈的軟件相比,雪莉團隊編寫的軟件操作更加方便,功能還能進行定制,運轉的流暢度、性價比都遠遠強于贈品軟件。雪莉和她的兼職女員工們拿到了一筆又一筆訂單。更不會有人想到,協(xié)和超音速飛機上進行飛行紀錄的黑匣子程序,就是由雪莉帶領這些在家做家務、看孩子的女人編出來的。

事業(yè)的轉機讓雪莉振作起來,“我能挑戰(zhàn)整個歧視女性的社會,還不能陪孩子好好成長嗎?”她在兒子一次次失敗的學習中,也沒有放棄堅持,日復一日陪伴著孩子的成長。事業(yè)上的成功讓她的內心充滿了力量。

然而事與愿違,吉爾斯的病情越來越嚴重,性情也愈發(fā)狂躁。他經常在床上跳上跳下,幾次搬起椅子就向雪莉砸去。由于他出現這些情況,出門常會受到街上行人的指指點點,學校也拒收他。醫(yī)療機構已經做了他們所能做的,大學的研究所也為吉爾斯嘗試了多種干預方式,卻沒有帶來明顯改善。

雪莉意識到,再這樣下去,吉爾斯除了待在家里,哪兒也去不成了。她思考許久后終于決定,用自己工作積攢的部分利潤,為自閉癥孩子們創(chuàng)辦一所慈善機構。而自己最寶貝的兒子,就是第一個入住者。她要這樣去照顧自己的天使,還要幫助像她一樣痛苦的母親。這一年,雪莉34歲。

從一個自閉癥兒童的媽媽,到所有自閉癥兒童的媽媽

1998年10月,35歲的吉爾斯因為自閉癥并發(fā)的急性癲癇不幸去世,雪莉的世界又一次崩潰了:“35年來,作為一個母親,我的一切都被打上了兒子的印記,甚至在每一次思考、走路和睡覺時,都不能不想著兒子。兒子需要我,我希望他能安全、快樂地活著,這是伴隨了我35年的愿景。但現在,我每時每刻都被一個可怕的事實占據著:他已經死了。這種內心絕望的嚎叫,一直回蕩在我的余生中。”

痛苦不已的她,每次看到員工下班后和孩子們團聚,都會不自主的流淚。她的內心在多么希望,她自己就是那個擁抱兒子的母親。

最終,她在一次次的淚水中放過了自己,與世界和解了。不能再做吉爾斯的母親,她選擇了做所有自閉癥孩子的母親。

用自己的事業(yè)所得做慈善,成為雪莉的精神支柱。她在事業(yè)上的成功,不僅讓她從兒子過世的不幸中重新振作起來,還讓她有更多的能量去引導世界幫助這些特殊的孩子。

她拿出1.5億英鎊修建了自閉癥兒童學校,建立慈善基金;又投資數百萬英鎊,在牛津大學等知名學府設立了IT企業(yè)和互聯網研究院,致力于自閉癥和癲癇癥的研究,并提供給自閉癥患者庇護性就業(yè)的機會。

她在1986年所成立的雪莉基金,多年來一直不斷支持與自閉癥譜系障礙相關的所有研究,尤其是醫(yī)療方面的?;鹬С值亩鄠€項目中,Autism at Kingwood致力于推廣自閉癥患者參加豐富的社會活動;Prior’s Court是基金支持成立的最大的自閉癥兒童住宿學校,共有70名自閉癥小學生和20名自閉癥成人在里面生活和學習;Autism99是一個線上自閉癥會議,共有來自33個國家的16.5萬人參加,會議的內容涵蓋家長成長、家長就業(yè)、自閉癥成年個體就業(yè)等多方面……

由于在自閉癥領域的貢獻和產生的影響,雪莉在2009-2010年被英女王授予英國慈善大使會長的稱號,并向公眾推廣與自閉癥、女性平權相關的信息。

雪莉通過這種溫暖世界的方式,將自己從喪子的悲痛中拯救出來。18年的痛苦沒有打敗她,反而讓她越來越堅強。在職場上承受的種種挑戰(zhàn)和艱辛,變成了她內心最強大的力量。就像她在演講中說的,“既然生活對我不夠好,我就要對世界溫柔些。”

她拯救不了自己的孩子,但成功的事業(yè)讓可以捐出足夠的錢來幫助自閉癥兒童和他們的母親?!八齻兩偈芤稽c苦,我會感到由衷的幸福?!毖├蛘f,哪怕平生只感受到一次他人的善意,也要將這種善意毫無保留地傳播下去,因為這個世界沒有誰會一直幸運。

一個人無法選擇自己的命運,也無法選擇是否遇到否定和苦難,但卻可以學會控制痛苦、化悲傷為力量。正如雪莉說的,“生活需要向前看,明天永遠不會和今天一樣,當然也不會和昨天一樣?!?/p>

努力讓自己變好,是為了回報那些曾經的溫暖與善意;親吻這個世界,報復它給你的苦難和惡意。這是自閉癥媽媽雪莉告訴我們的。

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