目前,我國孤獨癥兒童康復(fù)救助的現(xiàn)狀不容樂觀,還存在許多不足,具體包括:
一、患兒具有特殊性,部分患者照養(yǎng)需要持續(xù)終生
孤獨癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。根據(jù)美國《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》(第5版)的描述,其主要特征為社會交往和溝通障礙,并伴隨重復(fù)行為、刻板行為等異常。孤獨癥目前只能通過干預(yù)的手段減輕癥狀。有一部分患兒的生活不能自理,需要家長長期,甚至是終生的照養(yǎng)。
二、康復(fù)治療費用高,家庭負(fù)擔(dān)沉重
每個孤獨癥兒童家庭都承受著十分巨大的壓力和負(fù)擔(dān):一是人力負(fù)擔(dān),二是照顧和康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),三是人力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重、休息與心理調(diào)節(jié)的匱乏而導(dǎo)致的巨大精神壓力。孤獨癥兒童的診斷成本十分大。確診之后,康復(fù)訓(xùn)練又成為家庭的另一個重?fù)?dān)?;純旱纳钯M用比普通人多出很多,而且這種情況可能會持續(xù)終生。在沒有建立孤獨癥人士社會照顧體系的情況下,家庭需完全承擔(dān)照顧患兒的責(zé)任,而在接受早期干預(yù)訓(xùn)練后,患兒的教育、就業(yè)、養(yǎng)老等一系列問題又接踵而至,使整個家庭始終遭受著沉重的心理與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
三、康復(fù)機(jī)構(gòu)魚龍混雜,師資匱乏
目前,能隨班就讀的孤獨癥兒童很少,目前患兒的安置形式主要是隔離式的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)或特殊學(xué)校。相關(guān)統(tǒng)計顯示,2010-2014年,在康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)里的患兒總?cè)藬?shù)逐年大幅上升,尤其在2011-2013年,患兒在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練人數(shù)由1.1萬人上升至1.9萬人。另外,能讓孩子回歸主流社會,融入主流教育環(huán)境,幾乎是所有孤獨癥兒童家長的心愿。2014年,中國孤獨癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告表明,在調(diào)查中有一半以上的家長期望孩子能進(jìn)入普通學(xué)校隨班就讀。
雖然我國孤獨癥康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量比較多,但是大部分機(jī)構(gòu)的設(shè)施簡陋,場地狹小。此外,在條件不具備或不合適的情況下,患兒容易發(fā)生情緒和行為問題,這會為孩子將來的成長埋下隱患。因此,孤獨癥康復(fù)工作對教師的心理素質(zhì)與專業(yè)素質(zhì)要求極高,對教師的選拔、培訓(xùn)和考核工作十分看重,有條件的地區(qū)甚至要求教師持證上崗。但是目前社會上掌握孤獨癥有關(guān)訓(xùn)練方法的專業(yè)教師十分的缺乏,同時對教師的有關(guān)培訓(xùn)不成規(guī)模。
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