孩子被診斷出孤獨(dú)癥譜系障礙之后，家長(zhǎng)該如何看待這種病癥呢？

一、了解孤獨(dú)癥的基本知識(shí)

孤獨(dú)癥兒童疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后與家長(zhǎng)掌握的孤獨(dú)癥知識(shí)存在明顯相關(guān)性，而家長(zhǎng)普遍對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)不足。對(duì)孤獨(dú)癥典型癥狀有相當(dāng)程度準(zhǔn)確認(rèn)識(shí)的家長(zhǎng)比例偏低，這會(huì)阻礙患兒的早期發(fā)現(xiàn)，推遲就診年齡，錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)，降低專業(yè)干預(yù)、家庭指導(dǎo)和家庭療育的有效率。因此，家長(zhǎng)應(yīng)從各個(gè)渠道多關(guān)注患兒各方面的發(fā)展，與專業(yè)人員溝通了解孤獨(dú)癥的相關(guān)知識(shí)，了解自己孩子存在的主要障礙及發(fā)育水平，可采取的主要干預(yù)方法，如何根據(jù)專業(yè)人員的指導(dǎo)積極開展家庭療育。還可以與其他家長(zhǎng)多交流康復(fù)干預(yù)治療的經(jīng)驗(yàn)心得。

二、理性看待孤獨(dú)癥的預(yù)后

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，有超過40%的家長(zhǎng)認(rèn)為“孤獨(dú)癥是不可治愈的終生障礙”。其中有30.4%的家長(zhǎng)認(rèn)為“孤獨(dú)癥雖是終生障礙，通過有效干預(yù)可以正常生活”；9.4%的家長(zhǎng)認(rèn)為“孤獨(dú)癥兒童可以像正常人一樣生活”；47.7%的家長(zhǎng)持有保守態(tài)度，認(rèn)為“不可能完全治愈，但干預(yù)會(huì)有一些效果”，這部分家長(zhǎng)往往會(huì)采取積極的態(tài)度配合并進(jìn)行康復(fù)干預(yù)；另有12.6%的家長(zhǎng)認(rèn)為“孤獨(dú)癥不可治愈，是家庭和社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)”。

以上這些看法都過于片面。一旦發(fā)現(xiàn)孩子“有問題”，家長(zhǎng)就應(yīng)該及時(shí)就診，迅速調(diào)整心態(tài)投入康復(fù)干預(yù)的治療中。整個(gè)家庭成員的意見要統(tǒng)一，這樣才可以有效地促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)進(jìn)程。大量的孤獨(dú)癥康復(fù)案例證明，經(jīng)過積極、有效的康復(fù)干預(yù)，許多患兒會(huì)有樂觀的預(yù)后，將來能很好地參與社會(huì)。總之，家長(zhǎng)越早發(fā)現(xiàn)、越早治療、治療越規(guī)范，預(yù)后越好。

三、改變觀念，重視家庭干預(yù)

有人對(duì)8個(gè)城市309名孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)進(jìn)行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，57.4%的家長(zhǎng)認(rèn)為患兒的主要康復(fù)場(chǎng)所為專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)，只有25.6%的家長(zhǎng)認(rèn)為家庭是主要康復(fù)場(chǎng)所，多數(shù)家長(zhǎng)認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)主要依賴于專業(yè)人員。正確的觀念應(yīng)該是在專業(yè)人員指導(dǎo)下實(shí)施的、以家庭為核心的康復(fù)干預(yù)模式。家長(zhǎng)是孩子最好的老師，家長(zhǎng)積極、努力掌握相關(guān)的康復(fù)干預(yù)原則和方法，并在孩子的生活情境中認(rèn)真實(shí)施，所起到的作用和所取得的效果要遠(yuǎn)遠(yuǎn)好過僅僅依靠專業(yè)人員所起到的作用和所取得的效果。

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