自閉癥孩子的生活品質(zhì)有哪些？

很多父母都認(rèn)為自己做的所有的事情，是為了提升和保證自閉癥孩子未來的生活品質(zhì)。但實際上，許多家長對于生活品質(zhì)的認(rèn)識是有欠缺的。生活品質(zhì)應(yīng)主要從獨立、社會參與和福利三方面衡量。

一、獨立

1、個人發(fā)展

即在日常生活中，自閉癥孩子是否有個人學(xué)習(xí)、發(fā)展和不斷提升的機(jī)會和空間。很多父母都非常確信，他們?yōu)楹⒆铀龅氖虑槿际亲尯⒆拥膶W(xué)習(xí)提升，都是為了孩子不斷地發(fā)展，讓孩子有無限的發(fā)展機(jī)會和空間。但實際上這些父母不明白，知識的掌握與能力發(fā)展之間沒有必然聯(lián)系，靠死記硬背、復(fù)制信息掌握知識不能說明思維能力的提升，而仿佛不具備知識的文盲卻可以具有很多養(yǎng)活自己的能力。家長們往往不知道怎么發(fā)展孩子的思考能力、調(diào)控能力，而是一味地要求孩子記憶和模仿，這不是真正的個人發(fā)展。

2、自我決定

即自閉癥孩子是否有選擇決定的機(jī)會和權(quán)利，是否有自己的個人目標(biāo)。很多父母會認(rèn)為孩子沒有自主選擇和決定的能力，要是讓孩子自己選，他們會整日做些無意義的事，例如玩手、尖叫、轉(zhuǎn)圈、自言自語、玩水，所以只能讓父母替他們選擇和決定。孩子無法自己選擇和決定自己的生活，因此也就談不上生活品質(zhì)了。自我決定和判斷的能力是一個人成熟、自信的標(biāo)志，每個孩子都渴望擁有。自閉癥兒童只要身體舒服了、思考能力發(fā)展了，就會做出越來越切合實際的決定。

二、社會參與

1、人際關(guān)系

即有沒有自己的社會網(wǎng)絡(luò)和朋友。父母也希望自閉癥孩子有同齡朋友，但又覺得不太現(xiàn)實，并且認(rèn)為孩子的訓(xùn)練和學(xué)習(xí)更重要，所以在孩子的生活里可能就只有訓(xùn)練、學(xué)習(xí)和基本生活活動。這樣的孩子能有自己的生活圈，有自己的朋友嗎？具備發(fā)展人際交往的能力才能達(dá)到有效的社會參與。

2、社會融合

即在社區(qū)是否有投入、投入多少。如果自閉癥孩子在自己居住的社區(qū)里參加社區(qū)活動，那么社區(qū)里的人認(rèn)識他，社區(qū)有什么事情都會通知他，有困難別人也會幫他。但很多父母會不怎么帶孩子出門，甚至自己都不參與社區(qū)事務(wù)。

3、權(quán)利義務(wù)

即明白從法律角度來看，在社區(qū)里自閉癥孩子本身有怎樣的權(quán)利和義務(wù)。孩子是否清楚自己的權(quán)利和義務(wù)？孩子在國家、社區(qū)和自己家中該有什么權(quán)利和義務(wù)？孩子在家里是否有自己的房間、自己的書柜和書桌，家長在進(jìn)孩子房間時是否會敲門告知，并在得到同意后再進(jìn)人？家長拿孩子的東西時是否先告知一下？家庭活動做計劃時，會不會和孩子一起商量？孩子是否知道他在家里有權(quán)利，同時也有分擔(dān)家務(wù)的義務(wù)，在社區(qū)里也有義務(wù)參加社區(qū)活動并分擔(dān)社區(qū)公共事務(wù)？依此類推。

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