自閉癥兒童的母親及家庭對(duì)社會(huì)支持的需求有哪些呢？

教養(yǎng)壓力的自我感受與兒童養(yǎng)育成本直接相關(guān)。自閉癥兒童養(yǎng)育成本社會(huì)化程度越高，教養(yǎng)壓力就越小。養(yǎng)育成本社會(huì)化的重要方式包括國(guó)家提供的兒童津貼、育兒補(bǔ)貼、兒童托育服務(wù)等。自閉癥兒童家庭養(yǎng)育成本除經(jīng)濟(jì)成本外還包括家庭成員的時(shí)間支出、自我提升教育投入、對(duì)原工作帶來(lái)的負(fù)面影響、家庭成員有利于兒童成長(zhǎng)的微觀生態(tài)建構(gòu)的投入等。

自閉癥兒童養(yǎng)育成本的社會(huì)化程度是社會(huì)的文明進(jìn)步的指標(biāo)之一，社會(huì)支持是家庭養(yǎng)育成本下降最直接的手段?；純旱母改敢晒?yīng)對(duì)壓力，必須同時(shí)得到來(lái)自家庭內(nèi)部和家庭外部的支持。社會(huì)支持能夠減輕患兒母親的壓力、沮喪和焦慮，并且能提升父母的生活滿意度。生活滿意度的提高有賴于婚姻內(nèi)的支持系統(tǒng)和整個(gè)家庭積極的調(diào)適，這對(duì)于患兒家庭非常有意義。

國(guó)內(nèi)的研究表明，自閉癥兒童父母在客觀支持、主觀支持和支持總分上都明顯低于正常兒童父母，即養(yǎng)育成本顯著高于普通兒童。普通兒童有體制、機(jī)制非常完備的九年制義務(wù)教育。自閉癥兒童有融合教育，各年齡段、各層級(jí)的融合不同程度在推進(jìn)，但融合教育合力形成的機(jī)制并不順暢，無(wú)論是社會(huì)還是教育機(jī)構(gòu)都沒(méi)有完全認(rèn)識(shí)到融合本身是雙向的，對(duì)于所有兒童成長(zhǎng)都有利。無(wú)論哪一階段、哪一層級(jí)的融合，不應(yīng)僅停留在物理要素的滿足，要加大理論研究與制度設(shè)計(jì)，要探索家長(zhǎng)特別是母親們的持續(xù)性成長(zhǎng)的最佳實(shí)踐模式的建構(gòu)。

此外，缺乏支持的兒童家庭難以持續(xù)創(chuàng)造康復(fù)環(huán)境與完成教養(yǎng)任務(wù)，也難以主動(dòng)尋求兒童康復(fù)教育資源，即在對(duì)這類兒童的養(yǎng)育成本計(jì)算中，家庭自身的困境并沒(méi)有考慮在內(nèi)。不少家庭一方面積極尋求康復(fù)、教育融合，一方面因社會(huì)民眾了解有限，短時(shí)間內(nèi)難以說(shuō)得清，又會(huì)選擇遠(yuǎn)離社會(huì)或隱瞞，而他們遠(yuǎn)離了的社會(huì)日常生活環(huán)境恰恰是自閉癥兒童康復(fù)中最需要的。類似這樣的隱性養(yǎng)育條件矛盾導(dǎo)致的教養(yǎng)成本和教養(yǎng)壓力和其他特殊兒童比較顯著增大。且不易被覺(jué)察。

當(dāng)前，可以緩解養(yǎng)育成本的對(duì)家庭的有效支持，主要來(lái)自自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)家長(zhǎng)培訓(xùn)班、家長(zhǎng)聯(lián)誼組織、親友團(tuán)及如愛(ài)佑、愛(ài)德基金會(huì)等社會(huì)慈善組織，近兩年來(lái)，發(fā)達(dá)地區(qū)殘聯(lián)著手開(kāi)展家長(zhǎng)培訓(xùn)。

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