自閉癥家庭的社會性支持需求有哪些呢？

目前自閉癥兒童家庭獲得的社會性支持雖然多樣，但缺口較大。網(wǎng)絡(luò)、機(jī)構(gòu)是家庭外社會支持現(xiàn)狀的主要來源，家長最期待的是以幼兒園、普校為主體的正常兒童教育機(jī)構(gòu)的接納，這是孩子回歸主流社會的關(guān)鍵。數(shù)據(jù)顯示：目前自閉癥兒童相關(guān)的文章總閱讀數(shù)為6293萬，但分享數(shù)只有總閱讀的0.5%即32萬，比正常兒童育兒類文章的分享數(shù)明顯更低。

自閉癥兒童的母親們能夠意識到家庭成員的主動性社會融入有利于孩子康復(fù)，一般能夠主動和有關(guān)的機(jī)構(gòu)、學(xué)校、殘聯(lián)、專家等溝通，說清家庭及其成員所面臨的巨大壓力及孩子未來的安置需求。她們經(jīng)常在網(wǎng)上搜索資料，但分享確比較少，主要是可以分享的人有限，偶爾看到自己認(rèn)為對自己孩子有用的文章，對其他患兒也不見得有用，因?yàn)椴煌暮⒆硬町愋院艽?，所以也就懶得分享了，不過，看到一些講到共性之處的文章，還是會主動分享到家長群里的。

自閉癥兒童家長們最期待的還是希望提升大眾的知曉度，是否分享文章最終取決于社會大眾的接納度?！敖蛹{”一詞成為自閉癥兒童家長普遍的社會期望。孩子生活空間非常有限，小齡兒童基本是機(jī)構(gòu)、家庭兩點(diǎn)一線，大齡孩子則是學(xué)校、家庭兩點(diǎn)一線。最讓媽媽們身心疲憊、心力交瘁的是孩子在學(xué)齡期遭到的來自學(xué)校老師、孩子同學(xué)及同學(xué)家長的拒絕。

自閉癥兒童母親得到的社會支持有限，體制、機(jī)制設(shè)計(jì)及運(yùn)行中難以見到對母親的支持。具體如下：

1、國家對普校融合教育有明確政策，盡管有第一期、第二期特殊教育提升計(jì)劃，但在具體實(shí)踐中各地執(zhí)行政策的差異性較大，家長作用很少提及。

2、對家庭教育需求特別是母親母職教育的關(guān)注有限，特別是母親們專業(yè)成長、身心自我調(diào)適可獲得的社會支持極少。

3、家人接受孩子的狀況不好，除個別家庭是有意主動建構(gòu)家庭內(nèi)生態(tài)環(huán)境外，更多是一種無奈后的習(xí)慣，增加了母親教育成本。

4、社會缺少接納，母親們不敢也不愿意帶孩子外出，缺失了孩子和母親共同需要的正常社會環(huán)境。

5、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)在加重。盡管有救助政策，但孩子大多須要陪讀，對母親職業(yè)、收入、自我價值判斷帶來負(fù)面影響。

6、孩子不可預(yù)知的未來、成年自閉癥康復(fù)的政策空白時常會使母親想放棄、產(chǎn)生無助感。

7、父親在教育康復(fù)中的父職作用有限。一些父親空閑時間會主動提供協(xié)助，都參與了自閉癥兒童早期康復(fù)等輔助性的工作，但因承擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)重任，參與時間、專業(yè)化程度有差異。

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