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紀(jì)錄片《蝸牛》講述自閉癥家庭的故事(一)

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紀(jì)錄片《蝸?!分v述自閉癥家庭的故事(一)

紀(jì)錄片《大象出沒的地方》中的第三、四集,講述了兩個(gè)自閉癥家庭的成長故事。片名中的“大象”是河南省兒童醫(yī)院的吉祥物,見證了前來就診的孩子和他們的家長在這里發(fā)生的故事。

相比于身體原因,自閉癥、多動(dòng)癥、重度抑郁等心理及發(fā)育方面的疾病更不被理解。兒童預(yù)防保健科方主任表示:“很多家長聽到自閉癥診斷,一個(gè)就是不接受,一個(gè)就是陷入迷茫狀態(tài)。希望家長能多思考思考,目的不是通過診療排除這個(gè)疾病,而是盡快接受?!?/p>

片中第三集的片名叫做《蝸牛》,主人公是9歲的自閉癥兒童昊昊,他的媽媽周利霞把陪伴兒子的過程比作蝸牛前進(jìn):日拱一卒,努力向前。

昊昊和媽媽一樣有雙大眼睛。一歲多時(shí),周利霞發(fā)現(xiàn)孩子不看人,2歲多時(shí)也不太會(huì)說話。兒子確診為自閉癥后,她跑遍了全國各地,卻發(fā)現(xiàn)無藥可醫(yī)。2015年,為了孩子的康復(fù),她從家庭主婦一步步摸索,創(chuàng)辦了一家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。

昊昊3歲開始康復(fù)訓(xùn)練,4歲開口說話,7歲學(xué)會(huì)了過馬路。在生活中,周利霞很注重孩子的生活自理能力。2019年,昊昊成為了全日制小學(xué)齊禮閻小學(xué)的一名一年級(jí)學(xué)生,當(dāng)時(shí)是該校的第一個(gè)自閉癥兒童。

為了能夠方便照顧昊昊,周利霞把機(jī)構(gòu)開在了兒子學(xué)校對面,兒子在操場上排隊(duì)時(shí),她也能看得一清二楚。為了昊昊的學(xué)校生活能夠有條不紊地展開,她為他準(zhǔn)備了詳細(xì)的時(shí)間表引導(dǎo),還打印了全班人的名牌。這些細(xì)致的準(zhǔn)備,最終的目的是希望有一天昊昊能夠擺脫依賴,獨(dú)立生活。

紀(jì)錄片開始拍攝的2020年,昊昊剛上2年級(jí)。面對新學(xué)年、新老師、新環(huán)境,喜歡固定環(huán)境和作息的他有諸多不適應(yīng)。新學(xué)期的出師不利,始于買書皮這件小事上。

原本說自己可以獨(dú)立完成任務(wù)的昊昊,因?yàn)槲木叩甑陌徇w而對周圍環(huán)境摸不著頭腦,結(jié)果轉(zhuǎn)了一圈兒又回來,向媽媽求助。外界一點(diǎn)點(diǎn)的新變化,就會(huì)讓他手足無措。

此外,認(rèn)知障礙讓昊昊缺乏規(guī)則意識(shí)。同學(xué)們那些整齊劃一的集體行動(dòng),他就跟不上了。比起動(dòng)感的課間操音樂,他更喜歡手中有形的東西。持續(xù)手里的動(dòng)作,是他緩解壓力的方式。

當(dāng)眾答題也讓昊昊感到很大的壓力,于是選擇逃避,即使上黑板答出了題,也立馬擦掉。有一次,在老師單獨(dú)的再三邀請下,昊昊終于鼓起勇氣,將自己的答案完整寫在黑板上,獲得了同學(xué)們的掌聲和老師的10個(gè)小印章。

但期中考試,昊昊數(shù)學(xué)只考了15分。媽媽和老師感到著急,約在校門口碰頭,商討如何讓昊昊適應(yīng)現(xiàn)在環(huán)境的對策。周利霞也積極求取醫(yī)生的意見,醫(yī)生建議:昊昊在1、2年級(jí)時(shí),應(yīng)該有影子老師陪伴。

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