家有孤獨(dú)癥兒童，會(huì)造成家庭資源與生活質(zhì)量下降，這是一個(gè)需要政府和全社會(huì)重視的問(wèn)題。

家庭生活質(zhì)量（QOL）是一種常用的衡量身體殘障或精神疾病對(duì)家庭系統(tǒng)的負(fù)面影響的指標(biāo)。對(duì)于父母來(lái)說(shuō)，總體生活滿意度的最佳預(yù)測(cè)因子是育兒負(fù)擔(dān)。撫養(yǎng)患有孤獨(dú)癥孩子的家庭實(shí)際資源和生活質(zhì)量與具體的日常需求息息相關(guān)，而這些需求包括持續(xù)的時(shí)間壓力、巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、為子女的教育提供支持和照顧的需要、對(duì)醫(yī)療保健的投資以及獲得醫(yī)療服務(wù)等，以至于父母至少一方不得不放下工作，居家照顧孩子的日常生活和對(duì)其進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練。

LordBishop的研究指出，撫養(yǎng)一個(gè)孤獨(dú)癥孩子比撫養(yǎng)一個(gè)正常孩子需要多花費(fèi)300萬(wàn)-500萬(wàn)美元。Gabriels等的研究發(fā)現(xiàn)，與正常兒童的母親相比，“星星的孩子”的母親花在照顧孩子和完成家務(wù)上的時(shí)間更多，參與休閑活動(dòng)的時(shí)間更少。由于這種壓力，有發(fā)育障礙兒童的母親每年比患有其他心理健康問(wèn)題兒童的母親少工作大約8周。無(wú)工作能力增加了家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，父母也可能會(huì)減少為孤獨(dú)癥兒童提供的社會(huì)和情感支持資源。

目前，我國(guó)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)已經(jīng)出臺(tái)了許多補(bǔ)貼政策，在一定程度上緩解了孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。然而，對(duì)于這類(lèi)家庭資源于生活質(zhì)量下降，卻是一個(gè)全世界都無(wú)法有效解決的難題，亟需引起政府和全社會(huì)的關(guān)注。

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