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自閉癥兒童未來的命運,誰主沉?。浚ㄗ蚤]癥悲歌之十)

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自閉癥兒童未來的命運,誰主沉浮?(自閉癥悲歌之十)

中國自首例自閉癥被確診以來,至今已近三十年了??催^那么多不幸的故事,我們還要讓孤獨的孩子繼續(xù)孤獨,絕望的母親繼續(xù)絕望嗎?

自閉癥患者的數(shù)字從三十年前的零零星星,到今天的惡性膨脹,再過三十年、五十年,又會有多少孩子和父母被卷入這個深淵呢?這已經(jīng)不是一家一戶的個別問題,而是關(guān)系到一個民族人口質(zhì)量、關(guān)系到國計民生的大問題。這類特殊孩子決不能關(guān)起門來由家人自己養(yǎng)養(yǎng),而是要走出家門由專業(yè)人士來教,這不是靠父母一兩人之力就能辦到的,它需要全社會共同攜手,拯救這些孩子。

對于拯救特殊孩子的問題,我們要是不能從民族發(fā)展的戰(zhàn)略高度來審視它的重要性。那么,百年之后,誰來對我們的民族負(fù)責(zé)呢?

自閉癥兒童的康復(fù)教育,必須由民間行為上升為國家行為,并在以下方面給予支持

1、當(dāng)務(wù)之急是為自閉癥兒童提供社會性教育所需要的環(huán)境,幼兒園和中小學(xué)要對經(jīng)過輔助能夠接受普通教育的特殊兒童開放,這樣可以拯救近30-40%的自閉癥孩子,使他們有望在成年以后融入社會,實現(xiàn)生活自理和社會自立,在相當(dāng)大的程度上減輕家庭和社會的負(fù)擔(dān)。

2、自閉癥作為精神障礙的一種,對于個人、家庭和社會的潛在危害都極大。它的鑒別方法不同于其他疾病,主要是行為診斷法。通過各種渠道向全社會、尤其育齡婦女中普及自閉癥知識,使公眾對這類群體能夠進行初步鑒別,讓父母能第一時間發(fā)現(xiàn)孩子的異常,不至于延誤孩子的早期干預(yù)。將專業(yè)人員診斷與大眾診斷有機結(jié)合,降低診斷成本,讓孩子盡早接受教育干預(yù)。

3、為了幫助特殊兒童像正常孩子一樣接受普通教育,國家應(yīng)當(dāng)為普通幼兒園和中小學(xué)培養(yǎng)特殊教育師資,在有那些沒有輔助師資的學(xué)校,應(yīng)允許家長入班輔助。這是在條件有限的情況下,投入最少、見效最快、收效最大、實施難度最小的促進自閉癥兒童社會化的措施。

4、建立對自閉癥家庭提供長期的心理和技術(shù)援助體系,給予此類家庭專項資金扶持,通過各種途徑向孩子父母系統(tǒng)化地普及相關(guān)科學(xué)知識,進行有針對性的知識培訓(xùn),全方位的提高自閉癥兒童的家庭教育水平。

5、將醫(yī)療、心理、教育等領(lǐng)域的專家學(xué)者組織起來,共同研究自閉癥康復(fù)的教育規(guī)律和醫(yī)療干預(yù)措施,在充分學(xué)習(xí)和借鑒國外干預(yù)方法的基礎(chǔ)上,根據(jù)我國的國情,對家庭文化、經(jīng)濟及家長素質(zhì)進行深入研究,制定出本土化的康復(fù)教育方案。

6、在醫(yī)學(xué)、教育等高等院校設(shè)立自閉癥康復(fù)專業(yè),為幼兒園、普通學(xué)校和康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)輸送專業(yè)人才,提升康復(fù)訓(xùn)練的專業(yè)化水平,尤其是要為國內(nèi)各類康復(fù)機構(gòu)培訓(xùn)專業(yè)教師。

7、大力扶持民辦特殊教育機構(gòu),為它們創(chuàng)造良好的生存發(fā)展環(huán)境,實現(xiàn)家長、社會、國家三方資源的優(yōu)勢互補,為特殊兒童進入各類機構(gòu)接受康復(fù)教育掃清障礙。

8、加快立法,為包括自閉癥在內(nèi)的所有精神類殘疾和弱勢群體利益,提供法律制度方面的保障。

9、對成年自閉癥患者實行保護性就業(yè),對于無法就業(yè)的重度患者,應(yīng)由國家提供養(yǎng)公共護場所,進行有償性養(yǎng)護。

自閉癥是天注定的,能夠康復(fù)如常卻事在人為。展望中國的自閉癥康復(fù)事業(yè),再過二十年,又會如何呢?希望全世界的人都能團結(jié)起來,對抗這一疾病,還孩子一個健康的生活、美好的未來。

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