臺(tái)北市長(zhǎng)柯文哲:我和兒子都有阿斯伯格綜合征(一)
瀏覽次數(shù):4080 分類(lèi):國(guó)內(nèi)故事 分類(lèi):新聞資訊 分類(lèi):自閉癥故事 分類(lèi):阿斯伯格綜合征
2013年,柯文哲在媒體上公布,他的兒子被確診為阿斯伯格綜合征,而他也是高度疑似患者。這并非偶然,柯文哲稱(chēng)自己從小“不會(huì)看人臉色、說(shuō)話容易惹人白眼”。
最出名的是,2015年1月,柯文哲接待英國(guó)鐵道貿(mào)易訪問(wèn)團(tuán)時(shí),受贈(zèng)一枚懷表,當(dāng)眾稱(chēng)其為“破銅爛鐵”,輿論一片嘩然。
柯文哲的兒子柯傅堯在1996年被確診為自閉癥,當(dāng)時(shí)僅有3歲。幸而在柯文哲的夫人、臺(tái)北市聯(lián)合醫(yī)院婦幼院小兒科主治醫(yī)生陳佩琪的支持下,父子倆都找到了快樂(lè)的生活方式。
柯傅堯2歲半時(shí),陳佩琪發(fā)現(xiàn)兒子還不會(huì)說(shuō)話,發(fā)音奇怪,叫媽媽是“啊啊”,叫爸爸是“噠噠”。查閱了大量資料,她發(fā)覺(jué)兒子有自閉癥傾向。1996年,3歲的柯傅堯確診了阿斯伯格綜合征,屬于自閉癥譜系障礙的一種。
陳佩琪抱著一絲僥幸,把兒子送去了普通幼兒園,她想:“搞不好傅堯就是個(gè)普通孩子,過(guò)一兩個(gè)禮拜,也許老師就會(huì)覺(jué)得他和其他孩子沒(méi)什么兩樣?!?/p>
柯傅堯不會(huì)說(shuō)話,整天就想去外面亂晃,哭哭鬧鬧,老師講什么他都不聽(tīng)。按老師的話說(shuō),“他似乎不適合我們幼兒園”。
于是陳佩琪死了心,把兒子送到了臺(tái)大醫(yī)院兒童心智科的日間留院部康復(fù)。干預(yù)訓(xùn)練的7個(gè)月里,她見(jiàn)到了更多的自閉癥孩子,很多比柯傅堯更為嚴(yán)重,她終于開(kāi)始接受現(xiàn)實(shí)。白天她送兒子去康復(fù),學(xué)習(xí)自閉癥干預(yù)知識(shí),晚上在家泛化。
陳佩琪沒(méi)有強(qiáng)迫孩子說(shuō)話,而是根據(jù)日常生活情境,不斷描述他做的事情,灌輸語(yǔ)言;教阿斯伯格綜合征孩子技能,如洗澡,要列好明確的步驟,如先放冷水再放熱水,洗頭,抹洗發(fā)精……孩子喜歡讀字卡,因而展示字卡時(shí),可以放在自己眼旁,引導(dǎo)他對(duì)視等。
令她驚喜的是,柯傅堯4歲多終于開(kāi)口說(shuō)話,還非常流利,很快追上了同齡人。原來(lái)他其實(shí)是阿斯伯格,與典型自閉癥不同,沒(méi)有明顯的語(yǔ)言和認(rèn)知障礙,只是存在社交和溝通障礙,以及重復(fù)性刻板行為。
另一件讓她欣慰的事是,幼兒園的園長(zhǎng)同意讓孩子入園。他們有特教經(jīng)驗(yàn),愿意在普通班級(jí)里融入一兩個(gè)特殊需要孩子,這是他們要承擔(dān)的社會(huì)責(zé)任。這次入園,陳佩琪去觀察過(guò),發(fā)現(xiàn)兒子在幼兒園表現(xiàn)不錯(cuò),老師要求的事情都會(huì)配合,只是比其他孩子更沉默,喜歡自己玩耍。于是她放下心來(lái)。
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