我國自閉癥康復機構的現狀
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我國自閉癥康復機構的現狀如何呢?
盡管國際上和我國對于兒童自閉癥的研究和診療在快速發(fā)展,但截至目前,人們仍然不了解自閉癥的病因,也沒有直接、有效的辦法來治愈自閉癥。當前對兒童自閉癥的共識是,只有盡早接受個體化、科學的訓練,患兒的癥狀才會較好的改善。
美國、英國、日本等發(fā)達國家診斷、康復訓練治療自閉癥兒童已經有40多年的歷史,患兒多采用行為康復教育訓練配合必要的藥物來進行長期治療,積累了許多成功的經驗和失敗的教訓。實踐證明,經過正確、長期、堅持不懈的康復教育訓練,許多患兒是能夠融入社會且自立生活的。
目前,我國對兒童自閉癥的治療尚屬初步階段:
一方面,關于兒童自閉癥的基礎研究較少,缺少有效的藥物治療;缺少有循證依據并適合我國兒童自閉癥的有效康復教育訓練方法與臨床康復訓練專業(yè)人員。當前使用的兒童自閉癥康復訓練方法,絕大多數是從國外移植過來,缺少我國自己的實踐經驗。盡管國家和各級殘聯(lián)、中華醫(yī)學會兒科學分會和《中國兒童保健雜志》等近年來做了很大努力,但有關兒童自閉癥康復訓練的宣傳仍相對欠缺,基層醫(yī)生對嬰幼兒自閉癥的早期表現知之甚少,使這項搶救性康復工作開展的不盡如人意,造成我國康復教育訓練的瓶頸。
另一方面,缺乏我國自主編制的、可且有效性更高的評估工具;缺少規(guī)范的訓練機構,尤其是青少年自閉癥患者的培訓機構極度缺乏,部分患兒只能在家中養(yǎng)護而得不到有效的康復教育訓練,許多家長十分擔心患兒成人后怎么辦;自閉癥家庭面臨很大的精神壓力和經濟壓力;還缺少權威管理部門對培訓機構的監(jiān)督與管理。
本世紀以來,我國各種自閉癥診療或康復機構已有3000多家,但良莠不齊,診療能力和服務水平差距很大。自閉癥康復機構中,公辦機構如各級婦幼保健院、綜合醫(yī)院及精神衛(wèi)生中心的康復機構不足10%。這些單位從人力資源和場地上都無法滿足前來就診和接受培訓的自閉癥患兒。
在我國一些發(fā)達大城市的康復機構中,自閉癥患兒的康復治療逐漸向多元化、多學科化發(fā)展,診治團隊由國內發(fā)育行為兒科專家、小兒神經專家、兒童精神專家、物理治療師、作業(yè)治療師、語言治療師組成的團隊,能夠整合個體化的干預教育治療方案,自閉癥兒童收到了比較好的訓練教育效果。
另外的90%為民辦機構中,高規(guī)格高質量的培訓機構僅占少數,多數機構的工作人員缺乏相關的基礎知識和專業(yè)的系統(tǒng)培訓,部分是由自閉癥孩子的母親所創(chuàng)辦,難以做好自閉癥患兒的個體化訓練方案,從而影響了康復效果。加之場地有限,機構間相互競爭,師資流動性大,教師從業(yè)資格缺乏認證,有些機構甚至沒有專職醫(yī)生,用一些國外引進的、缺乏在中國使用的量表來代替醫(yī)生診斷,使得干預效果很難得到保障。
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