孩子被診斷出孤獨(dú)癥譜系障礙之后,家長該如何看待這種病癥呢?
一、了解孤獨(dú)癥的基本知識
孤獨(dú)癥兒童疾病的轉(zhuǎn)歸和預(yù)后與家長掌握的孤獨(dú)癥知識存在明顯相關(guān)性,而家長普遍對孤獨(dú)癥認(rèn)識不足。對孤獨(dú)癥典型癥狀有相當(dāng)程度準(zhǔn)確認(rèn)識的家長比例偏低,這會阻礙患兒的早期發(fā)現(xiàn),推遲就診年齡,錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī),降低專業(yè)干預(yù)、家庭指導(dǎo)和家庭療育的有效率。因此,家長應(yīng)從各個(gè)渠道多關(guān)注患兒各方面的發(fā)展,與專業(yè)人員溝通了解孤獨(dú)癥的相關(guān)知識,了解自己孩子存在的主要障礙及發(fā)育水平,可采取的主要干預(yù)方法,如何根據(jù)專業(yè)人員的指導(dǎo)積極開展家庭療育。還可以與其他家長多交流康復(fù)干預(yù)治療的經(jīng)驗(yàn)心得。
二、理性看待孤獨(dú)癥的預(yù)后
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),有超過40%的家長認(rèn)為“孤獨(dú)癥是不可治愈的終生障礙”。其中有30.4%的家長認(rèn)為“孤獨(dú)癥雖是終生障礙,通過有效干預(yù)可以正常生活”;9.4%的家長認(rèn)為“孤獨(dú)癥兒童可以像正常人一樣生活”;47.7%的家長持有保守態(tài)度,認(rèn)為“不可能完全治愈,但干預(yù)會有一些效果”,這部分家長往往會采取積極的態(tài)度配合并進(jìn)行康復(fù)干預(yù);另有12.6%的家長認(rèn)為“孤獨(dú)癥不可治愈,是家庭和社會的沉重負(fù)擔(dān)”。
以上這些看法都過于片面。一旦發(fā)現(xiàn)孩子“有問題”,家長就應(yīng)該及時(shí)就診,迅速調(diào)整心態(tài)投入康復(fù)干預(yù)的治療中。整個(gè)家庭成員的意見要統(tǒng)一,這樣才可以有效地促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)進(jìn)程。大量的孤獨(dú)癥康復(fù)案例證明,經(jīng)過積極、有效的康復(fù)干預(yù),許多患兒會有樂觀的預(yù)后,將來能很好地參與社會??傊?,家長越早發(fā)現(xiàn)、越早治療、治療越規(guī)范,預(yù)后越好。
三、改變觀念,重視家庭干預(yù)
有人對8個(gè)城市309名孤獨(dú)癥兒童的家長進(jìn)行問卷調(diào)查,結(jié)果顯示,57.4%的家長認(rèn)為患兒的主要康復(fù)場所為專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu),只有25.6%的家長認(rèn)為家庭是主要康復(fù)場所,多數(shù)家長認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)主要依賴于專業(yè)人員。正確的觀念應(yīng)該是在專業(yè)人員指導(dǎo)下實(shí)施的、以家庭為核心的康復(fù)干預(yù)模式。家長是孩子最好的老師,家長積極、努力掌握相關(guān)的康復(fù)干預(yù)原則和方法,并在孩子的生活情境中認(rèn)真實(shí)施,所起到的作用和所取得的效果要遠(yuǎn)遠(yuǎn)好過僅僅依靠專業(yè)人員所起到的作用和所取得的效果。
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