自閉癥兒童家庭的社會(huì)支持主要分為客觀支持、主觀體驗(yàn)到的支持和對(duì)支持的利用度三種:
一、家庭的客觀支持
自閉癥兒童家庭的客觀支持包括來自社會(huì)、家庭和朋友的支持,這其中包括社會(huì)福利政策、治療、社會(huì)輿論及社會(huì)的關(guān)愛等??陀^支持是自閉癥家庭滿足他們社會(huì)、生理和心理需求的重要資源。
現(xiàn)實(shí)社會(huì)中,每個(gè)自閉癥家庭所獲得的客觀支持存在著明顯的差異。高社會(huì)支持的獲得也使得其家庭成員能夠以良好的心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病,家庭的整體生活質(zhì)量也會(huì)相對(duì)較高,從而使得家庭處于一種良好的狀態(tài):相反,那些低社會(huì)支持的家庭,不僅無法建立起良好的疾病應(yīng)對(duì)心理,其生活質(zhì)量也難以令其家庭成員滿意,而這種不滿意又使得部分家庭成員會(huì)不自覺地把責(zé)任推向孩子。
當(dāng)前我國自閉癥家庭的社會(huì)支持來源主要包括學(xué)校、社區(qū)、政府部門、企業(yè)以及宏觀支持系統(tǒng)(輿論、法律、社會(huì)價(jià)值觀等)。其中學(xué)校給予家長的支持是最大且最持久的,其他社會(huì)支持來源都存在著不同程度的缺失,家長面臨的最大的問題是經(jīng)濟(jì)和教育困難。
家長對(duì)社會(huì)支持保持較高的期望,但目前我國還沒有建立起一套行之有效的社會(huì)支持機(jī)制。比如,家長最需要的社會(huì)支持是學(xué)校接受教育的支持和增加特教人員,而這一點(diǎn)我國目前的教育卻無法滿足。
二、主觀體驗(yàn)到的支持
主觀體驗(yàn)到的支持是自閉癥家庭所體驗(yàn)到的情感上的支持,也就是他們在社會(huì)中受尊重、被支持、被理解因而產(chǎn)生的情感體驗(yàn)和滿意程度。
即便是客觀支持相同,如果自閉癥家庭成員對(duì)于支持的主觀體驗(yàn)不一樣,那么社會(huì)支持的作用亦不同,主觀體驗(yàn)較高的家庭其情感體驗(yàn)和滿意程度也高,反之亦然。主觀體驗(yàn)到的支持主要受個(gè)體的主觀感受影響。
自閉癥家庭對(duì)社會(huì)支持的體驗(yàn)主要受如下因素的影響:一是社會(huì)支持的力度,即支持力度大,一般家庭的總體感受性就強(qiáng);二是社會(huì)支持與家庭需求之間的關(guān)系,社會(huì)支持需求大的家庭主觀體驗(yàn)到的感受就強(qiáng);三是家庭成員之間的互相影響,主觀體驗(yàn)感受性強(qiáng)的成員占主導(dǎo),家庭成員對(duì)社會(huì)支持的整體感受性就強(qiáng)。
三、對(duì)支持的利用度
對(duì)支持的利用度是自閉癥家庭對(duì)社會(huì)支持的利用情況,不同的家庭對(duì)相同的社會(huì)支持有著不同的利用程度。例如,針對(duì)國家相關(guān)政策有些家庭了解,卻不主動(dòng)利用,甚至拒絕外界的各種幫助,而有些家庭則會(huì)充分利用各種社會(huì)支持,其生活質(zhì)量也會(huì)隨著支持的利用度不斷提高而提升。接受了及時(shí)心理干預(yù)的父母比沒有接受干預(yù)的父母更容易接受孩子患自閉癥的事實(shí),也更容易及時(shí)投入到孩子的治療當(dāng)中。這說明,社會(huì)支持特別是家長心理援助,能幫助自閉癥家庭積極面對(duì)現(xiàn)實(shí),及時(shí)擺脫不良情緒。
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