父母和自閉癥治療人員的分歧,還在于兒童的感情性質(zhì),這與幕后動(dòng)機(jī)有關(guān)。
當(dāng)大多數(shù)家庭,面臨其中一個(gè)成員的自閉癥時(shí),他們通常也是第一次遇到這個(gè)問題。因此,他們不太可能對(duì)疾病的病程有任何系統(tǒng)的了解。但是,在治療人員眼中,自閉癥是一種常規(guī)經(jīng)歷。他們通常對(duì)特定疾病的進(jìn)展,以及家庭對(duì)疾病的反應(yīng)會(huì)有一系列連貫的期望,而且經(jīng)常會(huì)與患者或家屬的期望和假設(shè)相沖突,家屬可能認(rèn)為這些想法是考慮不周的,甚至是強(qiáng)制性施加的。
戴維·格雷在殘疾兒童研究中也報(bào)告了結(jié)果——治療殘疾兒童的診所涉及灌輸意識(shí)形態(tài)的現(xiàn)象。這類診所將兒童“招收”為殘障人士,使治療人員對(duì)殘疾的性質(zhì)和潛在的疾病發(fā)展過(guò)程產(chǎn)生了一系列期望。這樣的期望常常與患兒父母的假設(shè)相矛盾。
通常,當(dāng)自閉癥兒童對(duì)治療中心提供的行為療法沒有反應(yīng)時(shí),治療人員會(huì)鼓勵(lì)家長(zhǎng)嘗試并且尋求替代干預(yù)療法。不像其他兒童疾?。ㄈ缣剖暇C合征、脊髓灰質(zhì)炎、肌肉營(yíng)養(yǎng)不良癥),自閉癥兒童外表看起來(lái)與正常兒童無(wú)異,所以很多父母會(huì)認(rèn)為他們行為異常有其他存在可能的解釋,比方說(shuō)最常聽見的是“我的孩子只是發(fā)育遲緩,再等等就會(huì)說(shuō)話了”。這種心理可以理解,但是不能因此忽略專業(yè)人員的診療方案,還是要進(jìn)行及時(shí)的介入治療的,以期得到更好的反饋。
其次是相對(duì)“絕望”的處境。自閉癥會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的社交及生活障礙,盡管自閉癥兒童通常對(duì)介入療法做出反應(yīng),并減輕其行為中最糟糕的方面,但治療人員卻往往沒有那么樂觀,甚至對(duì)部分恢復(fù)也沒有寄予多少希望。研究表明,十位之中會(huì)有一位自閉癥成年人過(guò)著正常的生活,但完全康復(fù)的可能性也許是百分之一。嚴(yán)重的自閉癥癥狀,加上沒有任何合理的治愈前景,意味著父母和治療中心的工作人員,很可能會(huì)經(jīng)歷一段漫長(zhǎng)而艱難的協(xié)商期。值得欣慰的是,到最后他們還是成功地解決了大多數(shù)分歧。
從這些自閉癥兒童的父母走進(jìn)專業(yè)診療機(jī)構(gòu)的那一刻開始,就是令人敬佩的,接下來(lái)的輾轉(zhuǎn)求醫(yī),其中的艱難和無(wú)助感無(wú)法言表。這些父母帶著對(duì)孩子的愛和希望找到治療中心,希望孩子盡快地好起來(lái),或者說(shuō)有明確良好的預(yù)后,又或者患者成年后可以生活自理。只有自閉癥兒童的家長(zhǎng)和工作人員相互理解后,雙方的情緒壓力才會(huì)降下來(lái),康復(fù)的進(jìn)展也會(huì)順暢很多。
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