“今年我重點(diǎn)關(guān)注的是孤獨(dú)癥群體?!比涨?,全國政協(xié)委員、上海市閔行區(qū)莘莊鎮(zhèn)康城社區(qū)黨委專職副書記張軍萍正在加緊調(diào)研走訪,為即將召開的全國兩會作最后的提案準(zhǔn)備。
扎根基層超過20年,張軍萍在平時(shí)工作中接觸了不少“星星的孩子”?!肮陋?dú)癥孩子很難融入社會,家長壓力非常大;還有些大齡孤獨(dú)癥人士,可能四五十歲了,父母年紀(jì)也大了,難以照顧?!?/p>
“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,必須堅(jiān)持政府主導(dǎo)、社會參與、社區(qū)支持三位一體,針對患者及其家庭的實(shí)際需求,注重康復(fù)、教育、社交等多維度、個(gè)性化服務(wù)支持?!睆堒娖继岢?。她介紹說,關(guān)于孤獨(dú)癥群體,除了自己認(rèn)真做了調(diào)研以外,上海市閔行區(qū)政協(xié)也一直在關(guān)注并作了大量調(diào)研,他們也提供了一些材料。
2月22日,張軍萍跟隨上海市閔行區(qū)政協(xié)前往閔行區(qū)孤獨(dú)癥援助關(guān)愛服務(wù)中心調(diào)研,和社工交流機(jī)構(gòu)運(yùn)作情況?!皟和陋?dú)癥缺乏有效的藥物治療,目前主要治療途徑是康復(fù)訓(xùn)練。希望在孤獨(dú)癥兒童生活的街道或者社區(qū)設(shè)立關(guān)愛空間,創(chuàng)設(shè)包容性無障礙環(huán)境,聯(lián)合公益組織,開設(shè)公益課程,請醫(yī)生、專家和有經(jīng)驗(yàn)的家長等,做輔導(dǎo)和經(jīng)驗(yàn)分享講座,提供醫(yī)療、干預(yù)、溝通技巧等方面的知識,讓患兒走出家庭,融入社會,并讓讓家長有喘息機(jī)會?!?/p>
“要多走多問多了解,才能真實(shí)反映民意?!痹诔浞终{(diào)研的基礎(chǔ)上,張軍萍提出,通過建立體系、搭建平臺、建造空間,讓更多孤獨(dú)癥兒童及其家庭得到全生命周期的關(guān)愛。
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