家有孤獨(dú)癥兒童,會造成家庭資源與生活質(zhì)量下降,這是一個需要政府和全社會重視的問題。
家庭生活質(zhì)量(QOL)是一種常用的衡量身體殘障或精神疾病對家庭系統(tǒng)的負(fù)面影響的指標(biāo)。對于父母來說,總體生活滿意度的最佳預(yù)測因子是育兒負(fù)擔(dān)。撫養(yǎng)患有孤獨(dú)癥孩子的家庭實際資源和生活質(zhì)量與具體的日常需求息息相關(guān),而這些需求包括持續(xù)的時間壓力、巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、為子女的教育提供支持和照顧的需要、對醫(yī)療保健的投資以及獲得醫(yī)療服務(wù)等,以至于父母至少一方不得不放下工作,居家照顧孩子的日常生活和對其進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練。
LordBishop的研究指出,撫養(yǎng)一個孤獨(dú)癥孩子比撫養(yǎng)一個正常孩子需要多花費(fèi)300萬-500萬美元。Gabriels等的研究發(fā)現(xiàn),與正常兒童的母親相比,“星星的孩子”的母親花在照顧孩子和完成家務(wù)上的時間更多,參與休閑活動的時間更少。由于這種壓力,有發(fā)育障礙兒童的母親每年比患有其他心理健康問題兒童的母親少工作大約8周。無工作能力增加了家庭的經(jīng)濟(jì)壓力,父母也可能會減少為孤獨(dú)癥兒童提供的社會和情感支持資源。
目前,我國針對孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)已經(jīng)出臺了許多補(bǔ)貼政策,在一定程度上緩解了孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。然而,對于這類家庭資源于生活質(zhì)量下降,卻是一個全世界都無法有效解決的難題,亟需引起政府和全社會的關(guān)注。
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