大家還記得前幾年媒體報道的那位成都陪讀媽媽和她的自閉癥兒子嗎?
高考剛結(jié)束不久,其他考生還在焦急地等待著結(jié)果,而四川省唯一的自閉癥考生包涵格外幸運,因為他在考前就被南京特殊師范學(xué)院計算機科學(xué)與技術(shù)專業(yè)預(yù)錄取了。
眾所周知,自閉癥孩子能夠讀完小學(xué)和初中已屬不易,上大學(xué)對絕大多數(shù)星孩來說,是個遙不可及的夢。但包涵的夢想成真了,為孩子放棄工作、從化學(xué)教師“淪為”清潔工、陪讀十年的包涵的母親,也夢想成真了。這時年來,她承包了多少淚點?只有自閉癥孩子的父母才能想象……
自閉癥大學(xué)生:讓夢想照亮現(xiàn)實
5月11日,包涵結(jié)束了在南京特殊師范學(xué)院為期兩周的試讀,被確定為預(yù)招錄學(xué)生。這意味著9月他就可以在這所高校中,和普通學(xué)生一起上課了。
我國只有一所普通本科高校以培養(yǎng)特殊教育師資為主,兼及殘疾人高等教育、殘疾人事業(yè)管理與服務(wù)的專門人才培養(yǎng)——南京特殊教育師范學(xué)院。從2017年開始,它首次面向包括高功能自閉癥在內(nèi)的精神殘疾類考生,在相關(guān)專業(yè)進行融合教育招生。這是全國第一次有高校單獨招收這類考生,為自閉癥孩子進入高校就讀提供了機會。
從去年開始,南京特殊教育師范學(xué)院每年都會招收一名自閉癥本科生,今年招收的是計算機科學(xué)與技術(shù)專業(yè)。這個名額是全國唯一的,而包涵就是這唯一的幸運兒。
包涵的媽媽正是看到了去年招收自閉癥本科生的先例,才決定讓兒子去試試南京特殊教育師范學(xué)院的單獨招錄。
幸運的是,這次招錄只考語文、數(shù)學(xué)和英語三科,這對包涵來說并不難。從初中起,他的文化課就能跟上班里其他同學(xué)了。他被評為優(yōu)秀學(xué)生時的成績,總分只比前一名少了1.11分
陪讀的近十年中,包涵的媽媽對兒子的期望,只有自食其力。考上大學(xué)對這對母子來說,是不敢抱太大希望的。
他們做了長達一年的準備,包涵的媽媽專門為他請老師補習(xí),在包涵高二暑假期間,還特意帶他去參觀南京特殊師范學(xué)院。聽說單獨招錄考卷的難度和盲校的試卷差不多,媽媽還給包涵找來盲校的試題讓他做。
和媽媽不同,包涵對于自己要考大學(xué)這件事倒沒什么心理壓力,媽媽也為他的良好心態(tài)而開心:“你只要盡力就可以了,努力了就一定能考上!”她這樣鼓勵自閉癥兒子。
幸運背后的辛酸:一次又一次被拒絕
能上大學(xué)的包涵,是千千萬萬個中國自閉癥孩子中的幸運兒,但是,他并不是一直這么幸運的。
包涵曾想當演奏家,在一次殘疾人樂團招募中,他的媽媽帶他去競選鍵盤樂演奏員。盡管包涵演奏得很出色,團長也稱贊他的表演,但樂團最終沒要他。
包涵的媽媽很驚訝,團長解釋說:“不行呀,我們需要的是像劉偉(《中國達人秀》里雙臂缺失的彈鋼琴少年)那樣的人,你們家包涵一米八幾的大高個兒,看起來什么事都沒有,人家不信他是殘疾人呀?!?/p>
這件事給了包涵和他的媽媽不小的打擊。尤其是包涵的媽媽,她39歲才生下包涵,她曾經(jīng)夢想著包涵將來能成為一名演奏家。為了陪伴孩子,她甚至辭掉了中學(xué)化學(xué)老師的工作,沒想到包涵最終會以“不像殘疾人”的理由被樂團拒收。
在成長的路上,包涵的媽媽目睹了孩子太多的“被拒絕”:
包涵第一次被拒絕發(fā)生在三歲的時候。他的媽媽發(fā)現(xiàn),孩子叫名字沒回應(yīng),只顧著自己玩玩具,還有反復(fù)開關(guān)門的刻板行為。包涵的媽媽把他帶到成都華西醫(yī)院,正是在這里,包涵被診斷出自閉癥。
確診后的2003年,她先是把包涵送到了成都一家自閉癥康復(fù)機構(gòu)。但那里離家太遠,他們必須每天早上五六點鐘起來,坐四五個小時的公交車才能到。孩子上完課回到家,就倒頭呼呼大睡,沒力氣做別的了。當時康復(fù)機構(gòu)每個月的學(xué)費是1200元,而包涵爸爸的月薪只有900元。他們堅持了一個月,只能選擇離開。
包涵的媽媽為了孩子,只好自己在家模仿自閉癥機構(gòu)的課程給他上課,她不知道什么是ABA,也不知道什么是感統(tǒng)訓(xùn)練,只能模仿著和包涵做游戲,自己動手做教具。
在家的單獨培訓(xùn)結(jié)束后,媽媽把包涵送進幼兒園。在幼兒園里,老師反映包涵“坐不住,愛亂動”,還會和小朋友打架。他還被小朋友們譏笑,追著叫“傻子,傻子”……
一天離開幼兒園后,包涵回家問媽媽:“他們?yōu)槭裁丛谖翌^上撒尿?”包涵的媽媽不知如何作答……
每個成功自閉癥孩子的背后,都有一個了不起的媽媽
我國西南地區(qū)有一所著名的音樂專業(yè)中學(xué)——川音附中,這所學(xué)校里走出了李存璉和劉曉慶等知名歌手演員。包涵小學(xué)結(jié)束后,在這里度過了六年的中學(xué)生涯。
包涵高中時的專業(yè)是手風(fēng)琴,他的專業(yè)課成績很優(yōu)秀,甚至比一些同專業(yè)的研究生成績還要好,還經(jīng)常參與國內(nèi)外的音樂類競賽,獲得了很多獎項。
包涵獲得這些成績的背后,是媽媽無私的付出和難以想象的辛酸……
從包涵告訴媽媽有小朋友在他頭上撒尿那天起,媽媽就知道,自己不能離開兒子,她要保護他。
為了陪伴自閉癥兒子,包涵的媽媽甚至放下身段,在他就讀的小學(xué)當了三年的清潔工!從受人尊敬的中學(xué)化學(xué)老師,到打掃廁所的清潔工,她毫不后悔,輕描淡寫地說:“當時就想著能陪陪他嘛?!?/p>
為了幫孩子建立正常的社交,包涵的媽媽一下課,就會想方設(shè)法“招徠”小伙伴,她設(shè)計游戲邀請孩子們來一起玩,還會給班里的孩子編舞。這樣下來,班上的小伙伴都不會欺負包涵,還會和他一起玩。
在包涵三年級下學(xué)期時,他的媽媽開始了全職陪讀生涯。她發(fā)現(xiàn)孩子“腦筋不會轉(zhuǎn)彎,比較死板”,一個簡單的問題需要媽媽給他解釋好幾遍,他才會懂。比如,他知道什么是“減”,但是不明白“比……便宜了多少”是要做減法。
漸漸的,包涵的媽媽和他的同學(xué)混熟了,陪讀十分順利,他身邊的同學(xué)和老師都對這位“大同學(xué)”見慣不怪了。同學(xué)的家長也理解了這對母子,還會讓涵媽多留意自己的孩子。就這樣,包涵的媽媽通過十年陪讀的艱辛,成功幫助孩子融入了普通學(xué)校的生活。
為了陪讀,包涵的媽媽就像“孟母”一樣,一家三口在川音附中對面的出租房一住就是六年。平時包涵的爸爸和他睡一張床,媽媽一個人睡在陽臺上——這是自閉癥孩子求學(xué)的代價,也是成長的代價。
陪讀十年路漫漫,有利也有弊
曾有媒體把包涵的媽媽稱為“成都同桌媽媽”。對于她為自閉癥兒子近十年的陪讀,既有贊成,也有爭議。
那些對陪讀方式存有異議的人,覺得這種長期陪伴既是愛,但也是一種“溺愛”。包涵的媽媽表示,這也是她要反思的問題。
“陪讀有利有弊,好的方面是把他的學(xué)習(xí)成績給搞上去了,壞的方面是孩子的交友關(guān)系一直是不對等的,”包涵的媽媽表示,“有80%的孩子都是看著我的臉色和他交往的。但要是真把自閉癥孩子放在學(xué)校里不管,那肯定會有很多小孩討厭他們、甚至欺負他們的。我覺得對包涵來說,陪讀還是利大于弊。”
在南京特殊師范學(xué)院試讀的時候,學(xué)校曾經(jīng)問包涵的媽媽,要不要告訴孩子班里的同學(xué)他有自閉癥。
包涵的媽媽從沒向孩子隱瞞,他患有自閉癥。包涵曾經(jīng)問媽媽,為什么自己和班里的同學(xué)不一樣,媽媽告訴他:“你有語言障礙,是因為你有自閉癥。這種病就像感冒發(fā)燒一樣,問題是自閉癥沒有退燒藥,只有通過好好學(xué)習(xí),病才能好?!?/p>
但是怎么能讓包涵的大學(xué)同學(xué)也覺得自閉癥無關(guān)緊要呢?包涵的媽媽希望,他的大學(xué)同學(xué)能撕掉他身上的“自閉癥”標簽,以平常心和他交往。
考慮了很久,包涵的媽媽還是決定公開孩子的情況:“遲早會被看出來的,說出來雖然可能會被討厭和排擠,但也可能會獲得更多的理解和照顧?!?/p>
自閉癥孩子上大學(xué)的問題:自理、交友、專業(yè)課
每個自閉癥孩子都有些特殊的愛好,包涵從小就喜歡火車和拖拉機,就連吃飯時也要用手機看圖片和視頻。他有時還會和朋友一起去拍火車,一拍就是一兩個鐘頭。
對于一直學(xué)習(xí)音樂藝術(shù)課程為主的包涵來說,計算機科學(xué)與技術(shù)專業(yè)雖然是“隔行如隔山”,但由于他對火車和拖拉機的喜愛,對計算機專業(yè)知識也很感興趣。媽媽特地給他請了老師,讓他學(xué)習(xí)大一的課程?,F(xiàn)在,包涵上大學(xué)后最大的愿望,就是好好學(xué)習(xí)專業(yè)知識,研制出無人駕駛的拖拉機!
然而,隨著大學(xué)生活的來臨,包涵要面臨一個遠比學(xué)業(yè)更讓人頭疼的問題——一些頑固的社會性問題。他有一些自閉癥孩子常見的刻板行為,別人反復(fù)教了很多遍的習(xí)慣,還是不會照做。他的媽媽把這解釋為“懶得動腦子,慣性思維”。
包涵的媽媽說,在孩子上大學(xué)之前,會幫他養(yǎng)成一些良好的生活習(xí)慣,比如教他洗衣服,告訴他在人多的時候看視頻要戴耳機,“我們不能讓人討厭?!?/p>
除了專業(yè)課和生活自理以外,包涵媽媽最擔(dān)心的是孩子的交友問題。包涵從小到大,很少會自己交朋友。
包涵上初中時曾有一位朋友,他的成績不如包涵,但是上高中以后,他的成績就超過了包涵。不知是不是這個緣故,包涵就不太愿意跟他一起玩了。上高中時,包涵又交了一位很好的朋友,兩個人經(jīng)常出去玩。
陪讀的時候,包涵的媽媽還能給他創(chuàng)造交友的環(huán)境,在川音附中對面租六年的房子陪伴孩子成長。現(xiàn)在包涵要上大學(xué)了,他的媽媽說,是時候放手了。
包涵大學(xué)之后,媽媽就不會再陪讀了。包涵在大學(xué)宿舍里和同學(xué)們在一起,也要逐漸適應(yīng)群居環(huán)境。但是包涵的爸爸媽媽會在南京特殊師范學(xué)院附近租房子,他們覺得這會讓孩子安心,萬一發(fā)生了什么事,他們能馬上趕到他身邊。
包涵的媽媽表示,在交友方面,她還是得幫孩子一把。她會跟老師溝通,可能也會和他的同學(xué)交流。陪讀了近十年的母親,終于要放開手,讓自閉癥兒子自己“飛翔”了。
每個成功男人的背后未必都有個女人,但每個成功的自閉癥孩子的背后,卻注定有個內(nèi)心強大、無私付出的媽媽!自閉癥考生包涵被南京特殊師范學(xué)院錄取,陪讀了近十年的包涵媽媽,她的辛苦又有誰知?
遺憾的是,由于自閉癥的特殊性,不是每個陪讀媽媽都能有包涵媽媽這樣的收獲,也不是媽媽放棄了事業(yè),就能把孩子成功地送進小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)……更多的星爸星媽,是放棄了自己的事業(yè)之后,仍無法讓自閉癥孩子接受融合教育,實現(xiàn)自立!
但愿像南京特殊教育師范學(xué)院這樣招收自閉癥考生的高校能再多一些,給更多“星星的孩子”以希望。這是99自閉癥網(wǎng)小編的心愿,更是全天下所有陪讀媽媽、陪讀爸爸們的心愿!
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