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美國知名孤獨癥組織:ASA和孤獨癥之聲

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美國知名孤獨癥組織:ASA和孤獨癥之聲

ASA和孤獨癥之聲,是兩家美國知名的孤獨癥組織。

在美國孤獨癥兒童相關(guān)法案的發(fā)展過程中,美國孤獨癥協(xié)會(ASA)等組織起到了巨大的推動作用。ASA是由Bernard Rimland教授與幾個孤獨癥兒童家長一同建立起來的,如今ASA已經(jīng)成為全美歷史最為悠久、規(guī)模最大的孤獨癥協(xié)會,它擁有超過5萬名成員,在全美擁有超過200個分會。

ASA一直致力于向社會民眾宣傳孤獨癥,并為患者及其家庭爭取應(yīng)有的權(quán)利,以提高患者的生活質(zhì)量。ASA的網(wǎng)站是世界上訪問量較大的孤獨癥網(wǎng)站之一,其每季出版的《孤獨癥維權(quán)》在全美擁有廣泛的擁護(hù)者。此外,ASA借助強大的影響力和協(xié)作網(wǎng)絡(luò),推動國家及各州孤獨癥患者權(quán)益法案,尤其是受教育權(quán)保護(hù)法的制定,其中包括2006年簽署通過的《抗擊孤獨癥法案》。ASA首創(chuàng)孤獨癥患者專門咨詢小組,其成員完全由孤獨癥患者組成,在ASA員工制訂相關(guān)計劃和服務(wù)時,他們給予批判或采納,以維護(hù)患者的權(quán)益,并幫助他們實現(xiàn)獨立、自主的生活。

孤獨癥之聲是北美洲最大的孤獨癥科學(xué)與宣傳機構(gòu)。2005年由美國國家廣播公司總裁賴特夫婦,利用自己的名人效應(yīng),募集了來自企業(yè)和社會人士的大量資金,聘請了世界一流的專家學(xué)者,致力于資助與孤獨癥起因、預(yù)防、治療等相關(guān)的生物醫(yī)學(xué)研究,提高公眾對孤獨癥的關(guān)注度及提倡關(guān)愛孤獨癥患者及其家庭。

自成立以來,孤獨癥之聲為孤獨癥患者家庭投入超過1.6億美元資金用于研究和開發(fā)新資源。此外,他們還建立了一些孤獨癥資源庫并開展相關(guān)研究項目,其中包括孤獨癥遺傳資源交流數(shù)據(jù)庫、孤獨癥治療網(wǎng)及其他科學(xué)和臨床研究項目。孤獨癥之聲是一個集科研和慈善兩大功能為一體的康復(fù)機構(gòu),是世界孤獨癥康復(fù)機構(gòu)建設(shè)的一個典范。

孤獨癥之聲等組織和機構(gòu)在推動美國乃至世界孤獨癥研究和患者權(quán)利的爭取方面都做出了巨大貢獻(xiàn),其成員和孤獨癥家長聯(lián)系密切,掌握著患者最迫切的需求:同時這一類的協(xié)會和機構(gòu)也匯聚了孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域前沿的科學(xué)研究進(jìn)展,其背后有強大的科學(xué)研究做支撐,關(guān)于孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域的一些實用科學(xué)方法也會隨時更新。利用現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)和信息技術(shù),如孤獨癥之聲這樣的公益機構(gòu)已經(jīng)將影響力拓展到了很多國家,對相關(guān)康復(fù)知識的宣傳和經(jīng)驗的普及影響也非常重大。

以上就是美國知名孤獨癥組織:ASA和孤獨癥之聲,由99自閉癥網(wǎng)為您整理。

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