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上?!皭弁懈丁庇们槭刈o(hù)大齡自閉癥孩子

瀏覽次數(shù):618 分類:新聞資訊 分類:星爸星媽 分類:育兒 分類:自閉癥新聞

上?!皭弁懈丁庇们槭刈o(hù)大齡自閉癥孩子

愛托付關(guān)愛服務(wù)中心成立于2020年底,位于上海市普陀區(qū)宜川路街道,是全國首家由一群心智障礙家庭的家長發(fā)起并推動(dòng)成立的慈善組織。

出于年邁或疾病,部分心智障礙者家庭的家長無力照料包括大齡自閉癥患者在內(nèi)的“心青年”,便會(huì)將他們安放于養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)?!皭弁懈丁钡某蓡T便會(huì)接受這部分家長的委托,前往探望孩子們,將溫暖與關(guān)懷帶到孩子身邊。

跟隨“愛托付”的志愿者走進(jìn)自閉癥患者菲菲家,就能體會(huì)到菲菲媽媽的艱辛,在菲菲10個(gè)月大的時(shí)候,父親離開了這個(gè)家。菲菲現(xiàn)在已經(jīng)33歲,這三十多年來,所有都是母親一個(gè)人扛,在菲菲犯病時(shí),為了避免女兒自殘,媽媽只好白天綁住她的手。

“愛托付”探索形成“五人一組”的互助方式,有著相似經(jīng)歷的家長擔(dān)任起志愿者,前往探望,輔以照料。由于對(duì)彼此的境遇感同身受,他們把這些沒有血緣關(guān)系的大齡自閉癥孩子當(dāng)成自己的孩子,覺得“每次探望也是對(duì)自己的寬慰”。愛托付關(guān)愛中心理事長凌云劍表示:“我們之間是有磁場的,像幫助菲菲上廁所,我也沒有障礙,就像對(duì)待自己的孩子一樣,我們深深地知道一個(gè)重度自閉癥的母親有多么不容易?!?/p>

上海愛托付關(guān)愛中心的成立,讓許多心智障礙者家庭看到更多光明與希望,菲菲媽媽也手寫長信表達(dá)感激。為了解決自閉癥孩子父母的終極焦慮——“我走了,孩子怎么辦?”他們針對(duì)心智障礙家庭關(guān)心的“我們老去了,監(jiān)護(hù)人是誰、財(cái)產(chǎn)托付給誰、我們孩子生活和照護(hù)如何解決”等問題,打造了“閉眼工程”。

日前,愛托付關(guān)愛中心舉辦了“心智障礙家庭財(cái)產(chǎn)托付問題研討會(huì)”,向與會(huì)的家長們分享了《心智障礙家庭財(cái)產(chǎn)信托研究》的課題成果,同時(shí),為家長們提供行業(yè)專家咨詢,詳細(xì)講解家長們關(guān)心的“閉眼工程”的“人、財(cái)、所”的問題。凌云劍表示,他們將把愛與溫暖傳遞到“星星的孩子”的身邊,成為他們的點(diǎn)燈人。

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