我遇到過一個(gè)案例,在一個(gè)家族第四代的8個(gè)人里,有5個(gè)被診斷為自閉癥,而我想談的,是第四代里面第6個(gè)孩子的故事。
他是2013年1月5日第一次被診斷為自閉癥的,1歲3個(gè)月的時(shí)候,他會叫“阿爸”“阿媽”,但以后就不說話了。孩子爸爸媽媽說他聽力正常,可是叫他不答應(yīng),不聽指令,不會用手指物品;整天拿沐浴露的罐子搖,喜歡看王老吉、天地一號的廣告,喜歡玩開關(guān)。我們做出自閉癥的診斷后還做了相關(guān)的檢查和PEP-3評估,評估結(jié)果為中度到重度自閉癥。孩子爸爸當(dāng)時(shí)說,孩子太典型了,要死的心都有,還被逼出了糖尿病。
2014年10月31日,孩子來復(fù)診的時(shí)候,已經(jīng)具備了主動(dòng)交往的能力,可以根據(jù)我的指令指認(rèn)各種玩具,回答問題比較恰當(dāng),稍微有一些刻板、書面,沒有情緒問題,但目光還稍微差一點(diǎn)。我跟他對話時(shí),眼睛有時(shí)候會有點(diǎn)飄忽,上幼兒園可以認(rèn)真回答問題,與小朋友交往不是那么主動(dòng),媽媽說學(xué)習(xí)不用擔(dān)心。
經(jīng)過診斷評估,我們認(rèn)為他已經(jīng)不符合自閉癥譜系障礙,按照通俗的說法,他“脫帽”了。
我們的問題就來了,自閉癥會好嗎?
可以這樣說,有大量的個(gè)案證明(其實(shí)也不僅僅是個(gè)案,也包括一些很嚴(yán)謹(jǐn)?shù)尼t(yī)學(xué)研究證明),自閉癥是可以治療的。
如果說在1980年代之前,我們對自閉癥還整體處于一種全面性悲觀階段的話,到了今天,我們可以這么說:自閉癥不再是一個(gè)不治之癥。經(jīng)過教育訓(xùn)練,可能還有目前醫(yī)學(xué)不能解釋其他的一些原因,當(dāng)然主要是通過教育訓(xùn)練,有一部分的孩子已經(jīng)夠不上自閉癥、或者自閉癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)了。
自閉癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn),從過去的三個(gè)變成了兩個(gè)
簡單的說,我們診斷自閉癥通常有兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn):第一,有社交溝通障礙;第二,有狹隘的興趣、刻板行為和感官異常。過去有三條標(biāo)準(zhǔn):社交障礙、語言障礙、狹隘的興趣行為。2013年,美國已經(jīng)不把語言作為單獨(dú)的標(biāo)準(zhǔn),而把它作為社交溝通中的一個(gè)項(xiàng)目來描述。
為什么把語言拿出去?我們知道,有一些自閉癥的孩子沒有語言問題,這主要是指那些輕度的自閉癥,我們熟悉的阿斯伯格綜合征就沒有語言障礙。比如說跟那些阿斯伯格孩子對話,問他小朋友你好,你叫什么名字?他可以不理你,但如果問“聽說你很了解伊拉克戰(zhàn)爭,跟我談?wù)劙??”他就會夸夸其談,一點(diǎn)也不會讓人覺得他語言有問題。
可是這種孩子的語言是以自我為中心,行為很幼稚,缺乏社交距離感,我們最后確定他還是有社交溝通障礙的。
診斷與脫帽的標(biāo)準(zhǔn)
我們說兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn),一個(gè)是社交溝通障礙,一個(gè)是狹隘的興趣、刻板行為和感官異常,但還必須有一個(gè)條件:這些障礙嚴(yán)重影響了孩子的社會適應(yīng)、學(xué)校學(xué)習(xí)和家庭生活。
一些孩子也有社交溝通障礙、狹隘的興趣,按理說也符合,但如果它并沒有對這個(gè)孩子的社會功能和學(xué)習(xí)造成影響,那么我們就不給他下自閉癥譜系的診斷。
當(dāng)這些確診的孩子們經(jīng)過訓(xùn)練得到了顯著改善,只殘留了一些痕跡,他難道不能夠在我們的社會上生存下去嗎?其實(shí)可以。如果說孩子經(jīng)過訓(xùn)練,已經(jīng)夠不上社交溝通障礙標(biāo)準(zhǔn),也沒有狹隘興趣、刻板行為,已經(jīng)不影響其社會功能時(shí),我們認(rèn)為這個(gè)孩子可以脫帽了。
自閉癥改善到一定程度,可以認(rèn)為能脫帽
從事兒童發(fā)育行為、兒童精神疾病的專業(yè)人員,在面對各種發(fā)育行為障礙兒童時(shí),很重要的一點(diǎn)是:一定要看看這些癥狀對孩子造成多大的影響。
這些年來,自閉癥譜系障礙在診斷方面的標(biāo)準(zhǔn)是有變化的,我們現(xiàn)在診斷越來越多的中度、尤其是輕度的自閉癥孩子,有一些孩子曾經(jīng)是中度或重度的,但是他們經(jīng)過訓(xùn)練也慢慢變成輕度,甚至也可以脫帽了,輕度的自閉癥孩子在我看來,完全可以經(jīng)過訓(xùn)練慢慢不符合這些標(biāo)準(zhǔn)。
一般來說,很多神經(jīng)發(fā)育障礙不可能治愈,被認(rèn)為是終身性的,例如多動(dòng)癥、學(xué)習(xí)障礙。自閉癥也有很多說是終身性的,但并不意味著經(jīng)過訓(xùn)練不能夠改善。改善到一定程度,就能夠脫帽,這些孩子長大后就會擁有獨(dú)立生活和學(xué)習(xí)的能力。
作為醫(yī)生,我們在做很多的努力,很多家長也在努力,我們努力什么?就是要努力使我們的孩子長大以后有一部分(或者越來越多的這些孩子)擁有獨(dú)立的生活、學(xué)習(xí)和工作能力。
越來越多中度、重度的孩子也在改善
過去診斷自閉癥都是到了3歲才下診斷比較穩(wěn)當(dāng)??墒俏覀兊拇_可以在2歲、1歲半甚至1歲,少數(shù)孩子1歲之前,看到一些孩子有明確的社會交往障礙,這個(gè)時(shí)候我們還是能夠下診斷的,有時(shí)不明確我們可能會下一個(gè)疑似自閉癥的診斷。
我很少說“自閉癥傾向”,為什么?因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)“自閉癥傾向”這個(gè)用詞會讓很多家長麻痹一段時(shí)間,特別是低年齡的孩子。所以我還是愿意告訴家長孩子有社交問題,有刻板行為,我認(rèn)為他是自閉癥,或者疑似自閉癥,不管他怎么樣,我們從現(xiàn)在起開始干預(yù)吧。
美國兒科學(xué)會,美國兒童精神醫(yī)學(xué)學(xué)會,要求全美國的醫(yī)生,特別是初級保健醫(yī)生,在9個(gè)月對美國的所有孩子進(jìn)行第一次自閉癥的篩查,如果發(fā)現(xiàn)了一些自閉癥的苗頭,即使診斷不了也要干預(yù)。而如果起初孩子是疑似自閉癥,沒有干預(yù),后來發(fā)現(xiàn)是自閉癥,這個(gè)錯(cuò)誤就大了,干預(yù)起來也會更難一些。
就算我診斷過的個(gè)別孩子確實(shí)是誤診,在家人對他進(jìn)行強(qiáng)烈干預(yù)之后,他也能變成一個(gè)很好的孩子。這樣的情況,就算我當(dāng)時(shí)誤診了,醫(yī)生也不應(yīng)該怕犯這樣的錯(cuò)誤。
在我們的病人中,干預(yù)成功案例其實(shí)也非常多,幾乎每一個(gè)機(jī)構(gòu),不管水平高低如何,都可以拿出一批可以炫耀的成功案例出來。
我想大家會問,這些孩子是不是都是輕度的自閉癥,所以這么好治呢?的確,由于診斷為輕度自閉癥的孩子越來越多,我們看到越來越多改善好轉(zhuǎn)的病例。
但是我想告訴大家,即使孩子不是輕度,可能是中度或重度,同樣也有越來越多慢慢地改善和康復(fù),這種例子絕不是個(gè)案,已經(jīng)很多了,大家對此要有信心。
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