大家還記得前幾年媒體報(bào)道的那位成都陪讀媽媽和她的自閉癥兒子嗎?
高考剛結(jié)束不久,其他考生還在焦急地等待著結(jié)果,而四川省唯一的自閉癥考生包涵格外幸運(yùn),因?yàn)樗诳记熬捅荒暇┨厥鈳煼秾W(xué)院計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)預(yù)錄取了。
眾所周知,自閉癥孩子能夠讀完小學(xué)和初中已屬不易,上大學(xué)對絕大多數(shù)星孩來說,是個(gè)遙不可及的夢。但包涵的夢想成真了,為孩子放棄工作、從化學(xué)教師“淪為”清潔工、陪讀十年的包涵的母親,也夢想成真了。這時(shí)年來,她承包了多少淚點(diǎn)?只有自閉癥孩子的父母才能想象……
自閉癥大學(xué)生:讓夢想照亮現(xiàn)實(shí)
5月11日,包涵結(jié)束了在南京特殊師范學(xué)院為期兩周的試讀,被確定為預(yù)招錄學(xué)生。這意味著9月他就可以在這所高校中,和普通學(xué)生一起上課了。
我國只有一所普通本科高校以培養(yǎng)特殊教育師資為主,兼及殘疾人高等教育、殘疾人事業(yè)管理與服務(wù)的專門人才培養(yǎng)——南京特殊教育師范學(xué)院。從2017年開始,它首次面向包括高功能自閉癥在內(nèi)的精神殘疾類考生,在相關(guān)專業(yè)進(jìn)行融合教育招生。這是全國第一次有高校單獨(dú)招收這類考生,為自閉癥孩子進(jìn)入高校就讀提供了機(jī)會(huì)。
從去年開始,南京特殊教育師范學(xué)院每年都會(huì)招收一名自閉癥本科生,今年招收的是計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)。這個(gè)名額是全國唯一的,而包涵就是這唯一的幸運(yùn)兒。
包涵的媽媽正是看到了去年招收自閉癥本科生的先例,才決定讓兒子去試試南京特殊教育師范學(xué)院的單獨(dú)招錄。
幸運(yùn)的是,這次招錄只考語文、數(shù)學(xué)和英語三科,這對包涵來說并不難。從初中起,他的文化課就能跟上班里其他同學(xué)了。他被評(píng)為優(yōu)秀學(xué)生時(shí)的成績,總分只比前一名少了1.11分
陪讀的近十年中,包涵的媽媽對兒子的期望,只有自食其力??忌洗髮W(xué)對這對母子來說,是不敢抱太大希望的。
他們做了長達(dá)一年的準(zhǔn)備,包涵的媽媽專門為他請老師補(bǔ)習(xí),在包涵高二暑假期間,還特意帶他去參觀南京特殊師范學(xué)院。聽說單獨(dú)招錄考卷的難度和盲校的試卷差不多,媽媽還給包涵找來盲校的試題讓他做。
和媽媽不同,包涵對于自己要考大學(xué)這件事倒沒什么心理壓力,媽媽也為他的良好心態(tài)而開心:“你只要盡力就可以了,努力了就一定能考上!”她這樣鼓勵(lì)自閉癥兒子。
幸運(yùn)背后的辛酸:一次又一次被拒絕
能上大學(xué)的包涵,是千千萬萬個(gè)中國自閉癥孩子中的幸運(yùn)兒,但是,他并不是一直這么幸運(yùn)的。
包涵曾想當(dāng)演奏家,在一次殘疾人樂團(tuán)招募中,他的媽媽帶他去競選鍵盤樂演奏員。盡管包涵演奏得很出色,團(tuán)長也稱贊他的表演,但樂團(tuán)最終沒要他。
包涵的媽媽很驚訝,團(tuán)長解釋說:“不行呀,我們需要的是像劉偉(《中國達(dá)人秀》里雙臂缺失的彈鋼琴少年)那樣的人,你們家包涵一米八幾的大高個(gè)兒,看起來什么事都沒有,人家不信他是殘疾人呀?!?/p>
這件事給了包涵和他的媽媽不小的打擊。尤其是包涵的媽媽,她39歲才生下包涵,她曾經(jīng)夢想著包涵將來能成為一名演奏家。為了陪伴孩子,她甚至辭掉了中學(xué)化學(xué)老師的工作,沒想到包涵最終會(huì)以“不像殘疾人”的理由被樂團(tuán)拒收。
在成長的路上,包涵的媽媽目睹了孩子太多的“被拒絕”:
包涵第一次被拒絕發(fā)生在三歲的時(shí)候。他的媽媽發(fā)現(xiàn),孩子叫名字沒回應(yīng),只顧著自己玩玩具,還有反復(fù)開關(guān)門的刻板行為。包涵的媽媽把他帶到成都華西醫(yī)院,正是在這里,包涵被診斷出自閉癥。
確診后的2003年,她先是把包涵送到了成都一家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。但那里離家太遠(yuǎn),他們必須每天早上五六點(diǎn)鐘起來,坐四五個(gè)小時(shí)的公交車才能到。孩子上完課回到家,就倒頭呼呼大睡,沒力氣做別的了。當(dāng)時(shí)康復(fù)機(jī)構(gòu)每個(gè)月的學(xué)費(fèi)是1200元,而包涵爸爸的月薪只有900元。他們堅(jiān)持了一個(gè)月,只能選擇離開。
包涵的媽媽為了孩子,只好自己在家模仿自閉癥機(jī)構(gòu)的課程給他上課,她不知道什么是ABA,也不知道什么是感統(tǒng)訓(xùn)練,只能模仿著和包涵做游戲,自己動(dòng)手做教具。
在家的單獨(dú)培訓(xùn)結(jié)束后,媽媽把包涵送進(jìn)幼兒園。在幼兒園里,老師反映包涵“坐不住,愛亂動(dòng)”,還會(huì)和小朋友打架。他還被小朋友們譏笑,追著叫“傻子,傻子”……
一天離開幼兒園后,包涵回家問媽媽:“他們?yōu)槭裁丛谖翌^上撒尿?”包涵的媽媽不知如何作答……
每個(gè)成功自閉癥孩子的背后,都有一個(gè)了不起的媽媽
我國西南地區(qū)有一所著名的音樂專業(yè)中學(xué)——川音附中,這所學(xué)校里走出了李存璉和劉曉慶等知名歌手演員。包涵小學(xué)結(jié)束后,在這里度過了六年的中學(xué)生涯。
包涵高中時(shí)的專業(yè)是手風(fēng)琴,他的專業(yè)課成績很優(yōu)秀,甚至比一些同專業(yè)的研究生成績還要好,還經(jīng)常參與國內(nèi)外的音樂類競賽,獲得了很多獎(jiǎng)項(xiàng)。
包涵獲得這些成績的背后,是媽媽無私的付出和難以想象的辛酸……
從包涵告訴媽媽有小朋友在他頭上撒尿那天起,媽媽就知道,自己不能離開兒子,她要保護(hù)他。
為了陪伴自閉癥兒子,包涵的媽媽甚至放下身段,在他就讀的小學(xué)當(dāng)了三年的清潔工!從受人尊敬的中學(xué)化學(xué)老師,到打掃廁所的清潔工,她毫不后悔,輕描淡寫地說:“當(dāng)時(shí)就想著能陪陪他嘛?!?/p>
為了幫孩子建立正常的社交,包涵的媽媽一下課,就會(huì)想方設(shè)法“招徠”小伙伴,她設(shè)計(jì)游戲邀請孩子們來一起玩,還會(huì)給班里的孩子編舞。這樣下來,班上的小伙伴都不會(huì)欺負(fù)包涵,還會(huì)和他一起玩。
在包涵三年級(jí)下學(xué)期時(shí),他的媽媽開始了全職陪讀生涯。她發(fā)現(xiàn)孩子“腦筋不會(huì)轉(zhuǎn)彎,比較死板”,一個(gè)簡單的問題需要媽媽給他解釋好幾遍,他才會(huì)懂。比如,他知道什么是“減”,但是不明白“比……便宜了多少”是要做減法。
漸漸的,包涵的媽媽和他的同學(xué)混熟了,陪讀十分順利,他身邊的同學(xué)和老師都對這位“大同學(xué)”見慣不怪了。同學(xué)的家長也理解了這對母子,還會(huì)讓涵媽多留意自己的孩子。就這樣,包涵的媽媽通過十年陪讀的艱辛,成功幫助孩子融入了普通學(xué)校的生活。
為了陪讀,包涵的媽媽就像“孟母”一樣,一家三口在川音附中對面的出租房一住就是六年。平時(shí)包涵的爸爸和他睡一張床,媽媽一個(gè)人睡在陽臺(tái)上——這是自閉癥孩子求學(xué)的代價(jià),也是成長的代價(jià)。
陪讀十年路漫漫,有利也有弊
曾有媒體把包涵的媽媽稱為“成都同桌媽媽”。對于她為自閉癥兒子近十年的陪讀,既有贊成,也有爭議。
那些對陪讀方式存有異議的人,覺得這種長期陪伴既是愛,但也是一種“溺愛”。包涵的媽媽表示,這也是她要反思的問題。
“陪讀有利有弊,好的方面是把他的學(xué)習(xí)成績給搞上去了,壞的方面是孩子的交友關(guān)系一直是不對等的,”包涵的媽媽表示,“有80%的孩子都是看著我的臉色和他交往的。但要是真把自閉癥孩子放在學(xué)校里不管,那肯定會(huì)有很多小孩討厭他們、甚至欺負(fù)他們的。我覺得對包涵來說,陪讀還是利大于弊?!?/p>
在南京特殊師范學(xué)院試讀的時(shí)候,學(xué)校曾經(jīng)問包涵的媽媽,要不要告訴孩子班里的同學(xué)他有自閉癥。
包涵的媽媽從沒向孩子隱瞞,他患有自閉癥。包涵曾經(jīng)問媽媽,為什么自己和班里的同學(xué)不一樣,媽媽告訴他:“你有語言障礙,是因?yàn)槟阌凶蚤]癥。這種病就像感冒發(fā)燒一樣,問題是自閉癥沒有退燒藥,只有通過好好學(xué)習(xí),病才能好?!?/p>
但是怎么能讓包涵的大學(xué)同學(xué)也覺得自閉癥無關(guān)緊要呢?包涵的媽媽希望,他的大學(xué)同學(xué)能撕掉他身上的“自閉癥”標(biāo)簽,以平常心和他交往。
考慮了很久,包涵的媽媽還是決定公開孩子的情況:“遲早會(huì)被看出來的,說出來雖然可能會(huì)被討厭和排擠,但也可能會(huì)獲得更多的理解和照顧?!?/p>
自閉癥孩子上大學(xué)的問題:自理、交友、專業(yè)課
每個(gè)自閉癥孩子都有些特殊的愛好,包涵從小就喜歡火車和拖拉機(jī),就連吃飯時(shí)也要用手機(jī)看圖片和視頻。他有時(shí)還會(huì)和朋友一起去拍火車,一拍就是一兩個(gè)鐘頭。
對于一直學(xué)習(xí)音樂藝術(shù)課程為主的包涵來說,計(jì)算機(jī)科學(xué)與技術(shù)專業(yè)雖然是“隔行如隔山”,但由于他對火車和拖拉機(jī)的喜愛,對計(jì)算機(jī)專業(yè)知識(shí)也很感興趣。媽媽特地給他請了老師,讓他學(xué)習(xí)大一的課程?,F(xiàn)在,包涵上大學(xué)后最大的愿望,就是好好學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí),研制出無人駕駛的拖拉機(jī)!
然而,隨著大學(xué)生活的來臨,包涵要面臨一個(gè)遠(yuǎn)比學(xué)業(yè)更讓人頭疼的問題——一些頑固的社會(huì)性問題。他有一些自閉癥孩子常見的刻板行為,別人反復(fù)教了很多遍的習(xí)慣,還是不會(huì)照做。他的媽媽把這解釋為“懶得動(dòng)腦子,慣性思維”。
包涵的媽媽說,在孩子上大學(xué)之前,會(huì)幫他養(yǎng)成一些良好的生活習(xí)慣,比如教他洗衣服,告訴他在人多的時(shí)候看視頻要戴耳機(jī),“我們不能讓人討厭。”
除了專業(yè)課和生活自理以外,包涵媽媽最擔(dān)心的是孩子的交友問題。包涵從小到大,很少會(huì)自己交朋友。
包涵上初中時(shí)曾有一位朋友,他的成績不如包涵,但是上高中以后,他的成績就超過了包涵。不知是不是這個(gè)緣故,包涵就不太愿意跟他一起玩了。上高中時(shí),包涵又交了一位很好的朋友,兩個(gè)人經(jīng)常出去玩。
陪讀的時(shí)候,包涵的媽媽還能給他創(chuàng)造交友的環(huán)境,在川音附中對面租六年的房子陪伴孩子成長?,F(xiàn)在包涵要上大學(xué)了,他的媽媽說,是時(shí)候放手了。
包涵大學(xué)之后,媽媽就不會(huì)再陪讀了。包涵在大學(xué)宿舍里和同學(xué)們在一起,也要逐漸適應(yīng)群居環(huán)境。但是包涵的爸爸媽媽會(huì)在南京特殊師范學(xué)院附近租房子,他們覺得這會(huì)讓孩子安心,萬一發(fā)生了什么事,他們能馬上趕到他身邊。
包涵的媽媽表示,在交友方面,她還是得幫孩子一把。她會(huì)跟老師溝通,可能也會(huì)和他的同學(xué)交流。陪讀了近十年的母親,終于要放開手,讓自閉癥兒子自己“飛翔”了。
每個(gè)成功男人的背后未必都有個(gè)女人,但每個(gè)成功的自閉癥孩子的背后,卻注定有個(gè)內(nèi)心強(qiáng)大、無私付出的媽媽!自閉癥考生包涵被南京特殊師范學(xué)院錄取,陪讀了近十年的包涵媽媽,她的辛苦又有誰知?
遺憾的是,由于自閉癥的特殊性,不是每個(gè)陪讀媽媽都能有包涵媽媽這樣的收獲,也不是媽媽放棄了事業(yè),就能把孩子成功地送進(jìn)小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)……更多的星爸星媽,是放棄了自己的事業(yè)之后,仍無法讓自閉癥孩子接受融合教育,實(shí)現(xiàn)自立!
但愿像南京特殊教育師范學(xué)院這樣招收自閉癥考生的高校能再多一些,給更多“星星的孩子”以希望。這是99自閉癥網(wǎng)小編的心愿,更是全天下所有陪讀媽媽、陪讀爸爸們的心愿!
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