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美國(guó)知名孤獨(dú)癥組織:ASA和孤獨(dú)癥之聲

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美國(guó)知名孤獨(dú)癥組織:ASA和孤獨(dú)癥之聲

ASA和孤獨(dú)癥之聲,是兩家美國(guó)知名的孤獨(dú)癥組織。

在美國(guó)孤獨(dú)癥兒童相關(guān)法案的發(fā)展過(guò)程中,美國(guó)孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)(ASA)等組織起到了巨大的推動(dòng)作用。ASA是由Bernard Rimland教授與幾個(gè)孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)一同建立起來(lái)的,如今ASA已經(jīng)成為全美歷史最為悠久、規(guī)模最大的孤獨(dú)癥協(xié)會(huì),它擁有超過(guò)5萬(wàn)名成員,在全美擁有超過(guò)200個(gè)分會(huì)。

ASA一直致力于向社會(huì)民眾宣傳孤獨(dú)癥,并為患者及其家庭爭(zhēng)取應(yīng)有的權(quán)利,以提高患者的生活質(zhì)量。ASA的網(wǎng)站是世界上訪問量較大的孤獨(dú)癥網(wǎng)站之一,其每季出版的《孤獨(dú)癥維權(quán)》在全美擁有廣泛的擁護(hù)者。此外,ASA借助強(qiáng)大的影響力和協(xié)作網(wǎng)絡(luò),推動(dòng)國(guó)家及各州孤獨(dú)癥患者權(quán)益法案,尤其是受教育權(quán)保護(hù)法的制定,其中包括2006年簽署通過(guò)的《抗擊孤獨(dú)癥法案》。ASA首創(chuàng)孤獨(dú)癥患者專門咨詢小組,其成員完全由孤獨(dú)癥患者組成,在ASA員工制訂相關(guān)計(jì)劃和服務(wù)時(shí),他們給予批判或采納,以維護(hù)患者的權(quán)益,并幫助他們實(shí)現(xiàn)獨(dú)立、自主的生活。

孤獨(dú)癥之聲是北美洲最大的孤獨(dú)癥科學(xué)與宣傳機(jī)構(gòu)。2005年由美國(guó)國(guó)家廣播公司總裁賴特夫婦,利用自己的名人效應(yīng),募集了來(lái)自企業(yè)和社會(huì)人士的大量資金,聘請(qǐng)了世界一流的專家學(xué)者,致力于資助與孤獨(dú)癥起因、預(yù)防、治療等相關(guān)的生物醫(yī)學(xué)研究,提高公眾對(duì)孤獨(dú)癥的關(guān)注度及提倡關(guān)愛孤獨(dú)癥患者及其家庭。

自成立以來(lái),孤獨(dú)癥之聲為孤獨(dú)癥患者家庭投入超過(guò)1.6億美元資金用于研究和開發(fā)新資源。此外,他們還建立了一些孤獨(dú)癥資源庫(kù)并開展相關(guān)研究項(xiàng)目,其中包括孤獨(dú)癥遺傳資源交流數(shù)據(jù)庫(kù)、孤獨(dú)癥治療網(wǎng)及其他科學(xué)和臨床研究項(xiàng)目。孤獨(dú)癥之聲是一個(gè)集科研和慈善兩大功能為一體的康復(fù)機(jī)構(gòu),是世界孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)的一個(gè)典范。

孤獨(dú)癥之聲等組織和機(jī)構(gòu)在推動(dòng)美國(guó)乃至世界孤獨(dú)癥研究和患者權(quán)利的爭(zhēng)取方面都做出了巨大貢獻(xiàn),其成員和孤獨(dú)癥家長(zhǎng)聯(lián)系密切,掌握著患者最迫切的需求:同時(shí)這一類的協(xié)會(huì)和機(jī)構(gòu)也匯聚了孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域前沿的科學(xué)研究進(jìn)展,其背后有強(qiáng)大的科學(xué)研究做支撐,關(guān)于孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域的一些實(shí)用科學(xué)方法也會(huì)隨時(shí)更新。利用現(xiàn)代互聯(lián)網(wǎng)和信息技術(shù),如孤獨(dú)癥之聲這樣的公益機(jī)構(gòu)已經(jīng)將影響力拓展到了很多國(guó)家,對(duì)相關(guān)康復(fù)知識(shí)的宣傳和經(jīng)驗(yàn)的普及影響也非常重大。

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