《孤獨(dú)癥譜系障礙者未來安置探尋》是原全國(guó)婦聯(lián)婦女研究所副所長(zhǎng)肖揚(yáng)研究員多年來的研究成果,融知識(shí)性、政策性和學(xué)術(shù)性為一體。該書從孤獨(dú)癥障礙者及其家庭的視角出發(fā),探究、總結(jié)了我國(guó)在孤獨(dú)癥及其他心智障礙者的監(jiān)護(hù)監(jiān)督、家庭財(cái)產(chǎn)信托和托養(yǎng)照料領(lǐng)域的政策發(fā)展、理論探索和創(chuàng)新實(shí)踐,記述了各地家長(zhǎng)組織和專業(yè)人士為促進(jìn)孤獨(dú)癥群體發(fā)展所走過的艱辛歷程,并對(duì)成年孤獨(dú)癥安置問題及其成因,提出了政策建議與行動(dòng)方向。
身為一位孤獨(dú)癥孩子的母親,肖揚(yáng)以高度的責(zé)任感義無反顧的承擔(dān)起探尋心智障礙者未來安置之路的使命。據(jù)悉,為完成該項(xiàng)研究,她先后赴15個(gè)省市、50家相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行考察調(diào)研,訪談部委相關(guān)負(fù)責(zé)人、人大代表、專家和家長(zhǎng)一百多人,真實(shí)呈現(xiàn)40多年來專業(yè)人士、家長(zhǎng)組織在孤獨(dú)癥障礙者安置領(lǐng)域的艱辛探索。
“我走了,孩子怎么辦?”肖揚(yáng)認(rèn)為,這個(gè)問題是一個(gè)關(guān)乎民生的社會(huì)議題,孤獨(dú)癥障礙者未來的監(jiān)護(hù)監(jiān)督、財(cái)產(chǎn)信托和托養(yǎng)照料是孤獨(dú)癥父母面臨的主要問題,解決問題離不開政府和國(guó)家法律政策的支持,三者必須協(xié)同推進(jìn)。
在探索過程中,肖揚(yáng)始終注重從家長(zhǎng)的需求和視角出發(fā),力求以學(xué)術(shù)關(guān)懷社會(huì),使其成為一個(gè)有“溫度”的研究。比如在寫監(jiān)護(hù)時(shí),特別對(duì)家長(zhǎng)感到困惑的法定監(jiān)護(hù)、遺囑指定監(jiān)護(hù)和意定監(jiān)護(hù)之間的異同進(jìn)行辨析比較;針對(duì)家長(zhǎng)最關(guān)心的如何選擇監(jiān)護(hù)人,怎樣有效保障被監(jiān)護(hù)孩子的利益進(jìn)行重點(diǎn)闡述;寫信托時(shí)對(duì)家族信托、保險(xiǎn)金信托、遺囑信托、特殊需要信托各自的優(yōu)勢(shì)與局限進(jìn)行比較;在孩子的未來托養(yǎng)方面,總結(jié)歸納國(guó)內(nèi)成年孤獨(dú)癥安置的多種模式,供家長(zhǎng)參考。
華夏出版社副總編輯曾令真表示,希望通過本書的出版讓更多的人了解和關(guān)注孤獨(dú)癥及相關(guān)障礙群體。憑借出版的力量,呼吁公眾對(duì)殘障人士給予更多的支持與幫助。
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