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為了保障自閉癥孩子的未來,這群父母辦了一家監(jiān)察中心(一)

瀏覽次數(shù):1998 分類:國內故事 分類:星爸星媽 分類:自閉癥故事

為了保障自閉癥孩子的未來,這群父母辦了一家監(jiān)察中心

每個自閉癥孩子的家長最擔心的問題,莫過于我老了之后,孩子怎么辦?

的確,現(xiàn)在有一些為大齡自閉癥患者而創(chuàng)辦的托養(yǎng)中心,但被送到托養(yǎng)中心的孩子,未來的生活就一定順利嗎?這是懸在每個自閉癥孩子父母心頭上的一把“利劍”。

走進周良驊的家,除了寬敞明亮的布局、擺放整齊的家具,最顯眼的就是屋內的一架鋼琴了。房間里每天都會飄揚著悅耳的琴聲,自閉癥兒子博涵專注的神情、靈活的手指,是周良驊小心翼翼呵護的幸福。

博涵在3歲的時候,就被診斷出自閉癥,周良驊夫婦不得不辭職照顧孩子。當發(fā)現(xiàn)兒子對音樂感興趣的時候,夫婦倆看到了希望,便引導孩子走上了鋼琴之路。

現(xiàn)在,博涵在上海音樂學院進修,也拿了很多獎,但他仍然需要別人照顧。雖然能夠簡單自理,但他仍不會照顧自己。有個冬天,周良驊趁博涵不在,打開窗戶通風。博涵回家之后,感覺不到冷暖,也不知道要關窗戶,把衣服一脫就開始彈琴,自己被凍病了也渾然不知。對于金錢,博涵也完全沒概念,即便有錢也不會花。

這樣的情況,讓年過半百的周良驊夫婦不得不思考一個問題:等到他們老了,不能再照顧孩子了,他該怎么辦?

他們曾經(jīng)也想過把博涵托付給親友,但當看到一些親戚為了侵占家產(chǎn)而爭奪撫養(yǎng)權,對自閉癥孩子不管不問的案例之后,他們就開始尋找更為妥善的解決辦法。

2017年10月開始實施的《中華人民共和國民法總則》規(guī)定,社會組織可以成為監(jiān)護人。這就意味著,自閉癥孩子的家長可以委托某個社會組織,作為孩子的監(jiān)護人,代替父母幫助孩子進行財產(chǎn)管理和支出,在孩子的重大醫(yī)療決定書上簽字。

在周良驊看來,社會組織比個人要可靠很多,還可以得到社會的監(jiān)督。于是,他開始尋找這樣的組織機構。但在多番搜尋之后,他發(fā)現(xiàn)國內并沒有這樣的組織。因此,他決定牽頭做一個。

周良驊的想法得到了星爸星媽們的響應,陸陸續(xù)續(xù)有90名自閉癥孩子的家長成為志愿者,他們把這個寄托了無限希望的組織稱為“監(jiān)察中心”。

今年1月,監(jiān)察中心開始了試運營:定期探望一些面臨困境的自閉癥孩子,志愿者們先報名,再排班。

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