日前,美國華人自閉癥聯(lián)合會(huì)舉辦的社區(qū)會(huì)議上,從廣東惠州來美的劉峻華分享了自己的經(jīng)歷,希望能夠?yàn)榛加凶蚤]癥的兒子找到一間護(hù)理中心。
劉峻華表示,兒子劉浩然今年22歲,出生時(shí)很健康,但30天后突發(fā)腦出血,此后被診斷為自閉癥和發(fā)育障礙。他在成長過程中情緒波動(dòng)很大,基本只能靠動(dòng)作和眼神交流。然而,就在孩子最需要父母的時(shí)候,孩子的媽媽不負(fù)責(zé)任地離開了這個(gè)家。
由于國內(nèi)缺乏照料大齡自閉癥人士的機(jī)構(gòu),劉峻華于2020年初帶孩子到美國求助,沒想到剛到不久便遇上疫情封城。
“在中國時(shí),我父母還能幫忙照顧兒子,而在紐約全靠我一個(gè)人,體重一下子輕了三四十磅。我整日整夜地照顧孩子,他一情緒激動(dòng)就會(huì)打我,我快崩潰了?!眲⒕A說,“我也是個(gè)正常人,需要休閑和工作,但現(xiàn)在根本沒有喘息的時(shí)間?!?/p>
他表示,自己好不容易申請到發(fā)育障礙人士辦公室(OPWDD)的資助,成為兒子的家庭護(hù)工,終于領(lǐng)到薪水,但仍在排隊(duì)等待相應(yīng)的服務(wù),把兒子送去日間護(hù)理中心。
目前,許多華人家長遇到和他一樣的問題,他們首先需要中文翻譯協(xié)助申請OPWDD,即使拿到資助,也還要排隊(duì)才能享受服務(wù),而且能提供雙語服務(wù)的日間護(hù)理中心非常少。有很多像劉爸爸這樣需要幫助的華人家庭,來美國尋求幫助,但面對(duì)語言、身份的問題,往往分身乏術(shù)。
在美國,約2%的家庭有自閉癥譜系障礙人士,華人聚居的紐約市皇后區(qū),粗略估計(jì)至少有700多戶包括自閉癥在內(nèi)的特殊兒童華人家庭,為了給這些家庭提供更好的服務(wù)與支持,在美華人自閉癥家庭為服務(wù)對(duì)象的首個(gè)公益組織“美國華人自閉癥聯(lián)合會(huì)”(CAAAC)近日成立。
組織人馮斌表示,聯(lián)合會(huì)成立的初衷,是因?yàn)轲B(yǎng)育自閉癥兒童的華人新移民家長,在美國很難找到合適的專家指導(dǎo)、雙語資料、服務(wù)與資源,而研究人員也缺乏華人自閉癥家庭的研究數(shù)據(jù)與案例。聯(lián)合會(huì)希望能將華人家庭、中文自閉癥專家、社區(qū)機(jī)構(gòu)三者對(duì)接,服務(wù)于更多有需要的華人家庭。
劉峻華希望引起政府部門的重視,為大齡自閉癥等特殊人士提供更多日間護(hù)理服務(wù)。同時(shí)呼吁家長重視自身的心理健康,勇于求助。
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