每個自閉癥孩子的家長最擔(dān)心的問題,莫過于我老了之后,孩子怎么辦?
的確,現(xiàn)在有一些為大齡自閉癥患者而創(chuàng)辦的托養(yǎng)中心,但被送到托養(yǎng)中心的孩子,未來的生活就一定順利嗎?這是懸在每個自閉癥孩子父母心頭上的一把“利劍”。
走進(jìn)周良驊的家,除了寬敞明亮的布局、擺放整齊的家具,最顯眼的就是屋內(nèi)的一架鋼琴了。房間里每天都會飄揚著悅耳的琴聲,自閉癥兒子博涵專注的神情、靈活的手指,是周良驊小心翼翼呵護(hù)的幸福。
博涵在3歲的時候,就被診斷出自閉癥,周良驊夫婦不得不辭職照顧孩子。當(dāng)發(fā)現(xiàn)兒子對音樂感興趣的時候,夫婦倆看到了希望,便引導(dǎo)孩子走上了鋼琴之路。
現(xiàn)在,博涵在上海音樂學(xué)院進(jìn)修,也拿了很多獎,但他仍然需要別人照顧。雖然能夠簡單自理,但他仍不會照顧自己。有個冬天,周良驊趁博涵不在,打開窗戶通風(fēng)。博涵回家之后,感覺不到冷暖,也不知道要關(guān)窗戶,把衣服一脫就開始彈琴,自己被凍病了也渾然不知。對于金錢,博涵也完全沒概念,即便有錢也不會花。
這樣的情況,讓年過半百的周良驊夫婦不得不思考一個問題:等到他們老了,不能再照顧孩子了,他該怎么辦?
他們曾經(jīng)也想過把博涵托付給親友,但當(dāng)看到一些親戚為了侵占家產(chǎn)而爭奪撫養(yǎng)權(quán),對自閉癥孩子不管不問的案例之后,他們就開始尋找更為妥善的解決辦法。
2017年10月開始實施的《中華人民共和國民法總則》規(guī)定,社會組織可以成為監(jiān)護(hù)人。這就意味著,自閉癥孩子的家長可以委托某個社會組織,作為孩子的監(jiān)護(hù)人,代替父母幫助孩子進(jìn)行財產(chǎn)管理和支出,在孩子的重大醫(yī)療決定書上簽字。
在周良驊看來,社會組織比個人要可靠很多,還可以得到社會的監(jiān)督。于是,他開始尋找這樣的組織機(jī)構(gòu)。但在多番搜尋之后,他發(fā)現(xiàn)國內(nèi)并沒有這樣的組織。因此,他決定牽頭做一個。
周良驊的想法得到了星爸星媽們的響應(yīng),陸陸續(xù)續(xù)有90名自閉癥孩子的家長成為志愿者,他們把這個寄托了無限希望的組織稱為“監(jiān)察中心”。
今年1月,監(jiān)察中心開始了試運營:定期探望一些面臨困境的自閉癥孩子,志愿者們先報名,再排班。
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