日前,美國華人自閉癥聯(lián)合會舉辦的社區(qū)會議上,從廣東惠州來美的劉峻華分享了自己的經(jīng)歷,希望能夠為患有自閉癥的兒子找到一間護理中心。
劉峻華表示,兒子劉浩然今年22歲,出生時很健康,但30天后突發(fā)腦出血,此后被診斷為自閉癥和發(fā)育障礙。他在成長過程中情緒波動很大,基本只能靠動作和眼神交流。然而,就在孩子最需要父母的時候,孩子的媽媽不負責任地離開了這個家。
由于國內缺乏照料大齡自閉癥人士的機構,劉峻華于2020年初帶孩子到美國求助,沒想到剛到不久便遇上疫情封城。
“在中國時,我父母還能幫忙照顧兒子,而在紐約全靠我一個人,體重一下子輕了三四十磅。我整日整夜地照顧孩子,他一情緒激動就會打我,我快崩潰了?!眲⒕A說,“我也是個正常人,需要休閑和工作,但現(xiàn)在根本沒有喘息的時間。”
他表示,自己好不容易申請到發(fā)育障礙人士辦公室(OPWDD)的資助,成為兒子的家庭護工,終于領到薪水,但仍在排隊等待相應的服務,把兒子送去日間護理中心。
目前,許多華人家長遇到和他一樣的問題,他們首先需要中文翻譯協(xié)助申請OPWDD,即使拿到資助,也還要排隊才能享受服務,而且能提供雙語服務的日間護理中心非常少。有很多像劉爸爸這樣需要幫助的華人家庭,來美國尋求幫助,但面對語言、身份的問題,往往分身乏術。
在美國,約2%的家庭有自閉癥譜系障礙人士,華人聚居的紐約市皇后區(qū),粗略估計至少有700多戶包括自閉癥在內的特殊兒童華人家庭,為了給這些家庭提供更好的服務與支持,在美華人自閉癥家庭為服務對象的首個公益組織“美國華人自閉癥聯(lián)合會”(CAAAC)近日成立。
組織人馮斌表示,聯(lián)合會成立的初衷,是因為養(yǎng)育自閉癥兒童的華人新移民家長,在美國很難找到合適的專家指導、雙語資料、服務與資源,而研究人員也缺乏華人自閉癥家庭的研究數(shù)據(jù)與案例。聯(lián)合會希望能將華人家庭、中文自閉癥專家、社區(qū)機構三者對接,服務于更多有需要的華人家庭。
劉峻華希望引起政府部門的重視,為大齡自閉癥等特殊人士提供更多日間護理服務。同時呼吁家長重視自身的心理健康,勇于求助。
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