今年全國兩會期間，全國政協(xié)委員、無錫市副市長盧敏將目光聚焦孤獨(dú)癥患者群體，呼吁社會各界給予他們更多關(guān)注與關(guān)愛。

“從早期的篩查干預(yù)，到融合教育，再到就業(yè)、托養(yǎng)……要關(guān)注到孤獨(dú)癥群體不同生命階段的不同需求，這是孤獨(dú)癥患者正在面臨且亟待社會高度重視和解決的現(xiàn)實(shí)。”深入基層一線調(diào)研，盧敏深刻體會到，隨著年齡增長，擺在孤獨(dú)癥患者面前的，是貫穿生命周期的一系列挑戰(zhàn)。

其中一個(gè)越來越凸顯的問題是，孤獨(dú)癥患者尤其是重度患者一生都需要旁人的支持和照料，隨著照顧者老去，這一矛盾日漸加劇。一旦父母離世，孤獨(dú)癥患者該何去何從？誰能承擔(dān)起監(jiān)護(hù)照養(yǎng)他們的責(zé)任？

盧敏表示，盡管有社會機(jī)構(gòu)探索孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)，但遠(yuǎn)不能滿足需求。當(dāng)前特殊需要信托尚存在法律不完善、門檻高、管理費(fèi)高等問題，也令有信托需求的家庭望而卻步。

“調(diào)查顯示，我國孤獨(dú)癥患病率呈逐年增長趨勢?！痹诒R敏看來，早期發(fā)現(xiàn)是孤獨(dú)癥全程服務(wù)的起點(diǎn)，早診斷、早干預(yù)才能搶抓康復(fù)黃金期。然而，當(dāng)前國內(nèi)對于孤獨(dú)癥的早期篩查依然不足，或因家長知識缺乏而延誤就診，或因基層篩查能力不足而實(shí)施困難，或因相關(guān)部門銜接機(jī)制缺乏，導(dǎo)致難以對疑似或確診兒童追蹤介入等。

為此，她建議推進(jìn)實(shí)現(xiàn)孤獨(dú)癥“早篩、早診、早干預(yù)”，加強(qiáng)專業(yè)醫(yī)師培訓(xùn)和篩查網(wǎng)絡(luò)建設(shè)，落實(shí)“篩查入醫(yī)保”，提高早篩服務(wù)能力和可及性。同時(shí)，對于各地孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)力度和質(zhì)量參差不齊的問題，她建議加大康復(fù)救助力度，逐步提高救助標(biāo)準(zhǔn)，加強(qiáng)人才培養(yǎng)，建立康復(fù)人員準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和職稱體系，提升隊(duì)伍專業(yè)性和穩(wěn)定性，提升康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。

“伴隨年齡增長，因能力缺乏、就業(yè)崗位不足、就業(yè)輔導(dǎo)短缺等原因，大齡孤獨(dú)癥患者很難融入職場以及社區(qū)生活?！比ツ?，盧敏走進(jìn)無錫市殘疾人托養(yǎng)中心的孤獨(dú)癥托養(yǎng)區(qū)、康復(fù)教室、方舟曉星蠟燭工場等地，看到了該中心率先開展的成人孤獨(dú)癥日間照料，集職業(yè)訓(xùn)練、寄宿制托養(yǎng)為一體，加強(qiáng)對于成人孤獨(dú)癥患者康復(fù)訓(xùn)練以及庇護(hù)勞動的探索，借此不斷促進(jìn)其融入社會生活。

眼前所見令她深有所感，“事實(shí)上，當(dāng)從業(yè)人員能夠更多地了解患者不同階段的狀態(tài)需求，也必然能給予孤獨(dú)癥患者更加適宜、有針對性的支持，這應(yīng)該是一個(gè)系統(tǒng)的概念?！币虼怂ㄗh開發(fā)就業(yè)崗位，通過職業(yè)培訓(xùn)，鼓勵孤獨(dú)癥患者按比例就業(yè)并提供就業(yè)輔導(dǎo)。整合社區(qū)資源，扶持家長互助組織，培養(yǎng)社工志愿者，提供社區(qū)融合支持，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體融入社會。

“孤獨(dú)癥人士在生命歷程中面臨著診療、教育、就業(yè)、社區(qū)融合、養(yǎng)老照護(hù)等多重困難需求，有賴于殘聯(lián)、衛(wèi)健、教育、民政、人社、財(cái)政等部門的高效銜接與協(xié)作保障。”盧敏表示，要加強(qiáng)跨部門溝通聯(lián)動，立足孤獨(dú)癥患者全生命周期，強(qiáng)化政策銜接、責(zé)任銜接、服務(wù)銜接，從而提高孤獨(dú)癥服務(wù)保障的系統(tǒng)性、協(xié)同性和連續(xù)性。