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把障礙變成機(jī)會(huì)——一個(gè)孤獨(dú)癥患者的口述

瀏覽次數(shù):2508 分類:康復(fù)訓(xùn)練 分類:海外故事 分類:自閉癥故事

孤獨(dú)癥會(huì)給孩子的父母造成極大的精神痛苦和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),沒(méi)有一個(gè)做父母的不希望孩子在孤獨(dú)癥治療和康復(fù)訓(xùn)練中“飛速發(fā)展”,然而,結(jié)果常常事與愿違。如果你看過(guò)下面這位美國(guó)孤獨(dú)癥患者口述的把障礙變成機(jī)會(huì)的故事,對(duì)這類人群獨(dú)特的天賦有一些了解,或許會(huì)有更深入的思考:

轟??!如果哪個(gè)家庭不幸踩到孤獨(dú)癥這枚“炸彈”。爆炸的彈片會(huì)在剎那間擊中周圍的每個(gè)人,孩子、家庭、親友、學(xué)校甚至社區(qū)。所有期望和夢(mèng)想都會(huì)瞬間灰飛煙滅……

這就是在我18個(gè)月大的時(shí)候發(fā)生過(guò)的事,孤獨(dú)癥讓我喪失了功能性的語(yǔ)言溝通能力,總是發(fā)脾氣、逃避周圍環(huán)境并伴隨自虐行為。在孤獨(dú)癥還并不廣為人知的上世紀(jì)60年代中期,我被診斷為嚴(yán)重孤獨(dú)癥傾向、發(fā)展異常和兒童精神障礙。一個(gè)特殊兒童中心做出的結(jié)論是,我或許不得不在福利機(jī)構(gòu)中渡過(guò)余生,幸運(yùn)的話,也只能到庇護(hù)工場(chǎng)工作。而我的父母發(fā)誓不讓這種情況發(fā)生。

的確,我曾經(jīng)在兩家機(jī)構(gòu)中呆過(guò)——但不是福利機(jī)構(gòu),而是教育機(jī)構(gòu)。一所是波士頓大學(xué),它讓我獲得了特殊教育博士的學(xué)位;另一所是艾德菲大學(xué),這是我致力于提高孤獨(dú)癥人士生活質(zhì)量的地方,也是我目前所在的地方。

即使在那個(gè)對(duì)孤獨(dú)癥知之甚少的時(shí)代,我的父母也從未輕言放棄。診斷結(jié)果對(duì)我的雙親是毀滅性的打擊,但他們馬上從悲痛中走出來(lái),為我安排了一系列以家庭為主的密集式早期干預(yù),內(nèi)容包括模仿、音樂(lè)、運(yùn)動(dòng)和感統(tǒng)訓(xùn)練等。

我父母當(dāng)時(shí)采用的干預(yù)訓(xùn)練方法類似于現(xiàn)在的關(guān)系干預(yù)方法,比如米勒方法和格林斯潘的“地板時(shí)光”,而不是藥物治療和行為干預(yù)。他們純粹是出于父母的本能,給了我我所需要的一切,而不是一味地強(qiáng)迫我改變和融入。他們的做法跟孤獨(dú)癥綜合干預(yù)體系SCERTS模式十分相似,是在充分了解我需求的基礎(chǔ)上,提煉出那些能夠給我提供充分支持的干預(yù)方法,把它們組合起來(lái)。

剛開始的時(shí)候,我的父母嘗試讓我模仿他們,但沒(méi)有成功。他們沒(méi)有緊盯著封閉的大門,硬性要求我模仿他們,而是打開機(jī)會(huì)的窗口來(lái)模仿我。自然而然地,我意識(shí)到他們的存在并開始有所進(jìn)步。

到4歲的時(shí)候,我又開始恢復(fù)講話了。同時(shí),我在特殊兒童中心的診斷也升級(jí)為神經(jīng)質(zhì),而非精神病兒童。

我的父母那時(shí)候并沒(méi)有意識(shí)到,但他們的確深遠(yuǎn)地影響了我現(xiàn)在所從事的課題研究——把孤獨(dú)癥兒童的不同干預(yù)方法與其個(gè)性化需求相匹配的研究。在孤獨(dú)癥治療和康復(fù)訓(xùn)練中,把方法跟需要相匹配是應(yīng)該進(jìn)一步探索的問(wèn)題。

雖然綜合能力仍然低于普通孩子,但我卻能用快餐刀輕而易舉地撬開手表蓋,擰開連接手表電機(jī)的小螺栓,然后陶醉在充滿彈簧和微型齒輪的世界中,說(shuō)實(shí)話,沒(méi)有什么比手表電機(jī)的這個(gè)微觀世界更令我著迷的了。我的父母也為我的這種能力感到驚訝,他們送給我一套裝卸工具,條件是我必須把手表的全部零件再按原樣裝回去,并保證它能夠運(yùn)轉(zhuǎn)!

我的父母沒(méi)有把我拆卸手表的愛(ài)好當(dāng)成一種古怪的舉動(dòng),而是把它當(dāng)成鼓勵(lì)良好行為的強(qiáng)化物,他們支持我的愛(ài)好并且利用它成功地把我送入高中、大學(xué)并就業(yè),我不僅成為一名出色的自行車機(jī)械師,還曾擁有過(guò)一家維修商店!

探索孤獨(dú)癥人士的興趣、愛(ài)好和優(yōu)勢(shì)能力,指導(dǎo)他們從事有價(jià)值的工作,是我們將會(huì)進(jìn)一步研究的課題。

孤獨(dú)癥的診斷一向被當(dāng)作一種摧毀全家人希望的毀滅性炸彈。幸運(yùn)的是,我的父母一直都在探索我能做什么,而不是去抱怨孤獨(dú)癥限制了我的發(fā)展。他們是這方面的先行者,現(xiàn)在的社會(huì)正逐漸趕上這個(gè)理念。比如,丹麥Specialisterne組織的創(chuàng)始人提出一個(gè)目標(biāo),要發(fā)揮孤獨(dú)癥與阿斯伯格綜合癥人士的特殊能力和優(yōu)勢(shì),在全世界為他們創(chuàng)造一百萬(wàn)個(gè)工作崗位機(jī)會(huì)。

上面這位孤獨(dú)癥患者的故事——把障礙變?yōu)闄C(jī)會(huì),希望能讓孤獨(dú)癥孩子的父母看過(guò)之后萌生陽(yáng)光之意,相信孤獨(dú)癥并不是一種具有破壞性的炸彈,只要不斷探索孩子的潛能,一定會(huì)為他們打開機(jī)遇之門。

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