二、缺乏有效而長期的心理支持
自閉癥兒童父母在育兒過程中面臨的困難和承受的痛苦,要遠(yuǎn)甚于正常孩子的父母。雖然對將來存有美好的愿望,但是層出不窮的問題讓他們卻很難朝著積極、樂觀的方向前進(jìn)。不良情緒不僅對養(yǎng)育孩子沒有益處,也使自身產(chǎn)生了強(qiáng)烈的失敗感。父母在養(yǎng)育患兒的時候,除了機(jī)構(gòu)外更多地是依靠自己摸索適合孩子的方法,但是隨著孩子不斷成長,到了青春期,養(yǎng)育和教育難度不斷加大,給父母帶來的壓力會更大。
在缺乏專業(yè)資源的國家,除了家庭和夫妻之間支持資源外,亟需專業(yè)人士給予自閉癥兒童父母有效的心理支持,幫助他們緩解痛苦、調(diào)整心態(tài)、讓自己更堅強(qiáng)、更積極、更樂觀,有充足的信心來教育患兒。另外,還要幫他們樹立長期培訓(xùn)患兒的信念,與孩子共同進(jìn)步,使自己也真正成為一名健康、幸福的家長。專業(yè)人員可以采用父母課堂、自閉癥兒童父母情緒管理團(tuán)體、父母減壓團(tuán)體、心理咨詢、讀書會、網(wǎng)絡(luò)支持群組、手機(jī)APP推送等多種方式,幫助患兒的父母克服煩惱、暴躁脾氣,減少傷心、絕望、痛苦的情緒,掌握更多的技術(shù)和耐心來包容、養(yǎng)育、干預(yù)訓(xùn)練孩子。
三、家庭經(jīng)濟(jì)需求的困境
疾病一旦確診,家長面臨的現(xiàn)實(shí)問題就是一方需要更多時間陪伴自閉癥兒童訓(xùn)練康復(fù)。如果父母雙方都在工作狀態(tài),就只能由老人帶孩子,隨著孩子長大,老人只能疲于應(yīng)對,無法進(jìn)行專業(yè)訓(xùn)練。
父母沒有時間學(xué)習(xí)培訓(xùn)技術(shù)和開展訓(xùn)練,交給自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)長期訓(xùn)練,需要支付更龐大的費(fèi)用。國家政策支持費(fèi)用各個地區(qū)不同也有限制,父母要是一方辭職,也會造成經(jīng)濟(jì)收入單一,僅靠個人長時間支撐將面臨很大的壓力,而且訓(xùn)練需要持續(xù)多久也存在不確定飲食。另有一部分家長由于不能接受或?qū)ψ蚤]癥有不切實(shí)際的想法,不給孩子辦理殘疾證明,也就無法享受國家?guī)椭?,?jīng)濟(jì)狀況雪上加霜。
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