日前,麻省理工學(xué)院的一項研究發(fā)現(xiàn),大多數(shù)關(guān)于自閉癥的研究只會招募少量的女性受試者,甚至完全排除她們,這導(dǎo)致女性在自閉癥研究中的代表性嚴(yán)重不足。
“我們非常驚訝,我們保留了很多男性,而在ADOS中失去了很多女性?!毖芯咳藛T阿尼拉-德梅洛指出,由于這種代表性的缺乏,使專家很難開發(fā)出服務(wù)于女性自閉癥患者的診斷方法和干預(yù)措施。這項研究最近發(fā)表在《自閉癥研究》雜志上。
對于自閉癥的研究,通常使用自閉癥診斷觀察表(ADOS)進(jìn)行篩查測試。這個測試評估了社會互動、重復(fù)行為、溝通和游戲,提供每個類別的量化分?jǐn)?shù),只有達(dá)到一定分?jǐn)?shù)的參與者才會被納入自閉癥的范疇。
然而研究人員發(fā)現(xiàn),ADOS似乎對男性和女性參與研究有不平等的影響,男女受試者之間存在一些明顯的大腦差異。他們對麻省理工學(xué)院的自閉癥成年人數(shù)據(jù)庫進(jìn)行分類時,她發(fā)現(xiàn)其中只有約一半的女性達(dá)到了自閉癥研究要求的ADOS臨界分?jǐn)?shù),而男性則有80%的人。
研究人員發(fā)現(xiàn),在需要用ADOS篩查資格的數(shù)據(jù)集中,男女參與者的比例最終約為8:1,而在那些只需要社區(qū)診斷的數(shù)據(jù)集中,比例約為2:1至1:1。以前的研究發(fā)現(xiàn)了自閉癥男性和女性的行為模式之間的差異,但是ADOS測試最初是用男性樣本開發(fā)的,因此它經(jīng)常將女性排除在研究之外。
研究人員認(rèn)為,在如何定義自閉癥方面也許存在隱性偏見,它被不成比例的男性分析和男性招募等所驅(qū)動。這種隱性偏見導(dǎo)致了女性在接受診斷方面的困難,即使她們的癥狀與自閉癥男性的癥狀相同。
將女性排除在自閉癥相關(guān)研究之外,可能會導(dǎo)致她們的治療效果不理想。這也助長了自閉癥對女性的影響不如男性的看法。如果研究中沒有女性自閉癥患者,或者自閉癥的大腦基礎(chǔ)看起來只像在男性身上建立的模式,那么就無法真正了解這種疾病的真相。
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