孤獨(dú)癥兒童的兄弟姐妹是怎樣的呢?
大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童的兄弟姐妹都是很了不起的孩子。他們富有同情心、善解人意、有責(zé)任心,也許是因?yàn)樗麄兛吹搅艘粋€(gè)家庭如何用愛(ài)和奉獻(xiàn)精神團(tuán)結(jié)起來(lái)共同應(yīng)對(duì)巨大的挑戰(zhàn)。其中一些孩子長(zhǎng)大以后真的進(jìn)入了殘疾人士幫扶領(lǐng)域工作。
曾有一個(gè)特別聰明勤奮的孤獨(dú)癥兒童的姐姐,她上高中時(shí)曾經(jīng)有一個(gè)暑期在我們中心實(shí)習(xí)。在那段時(shí)間里,她寫了一篇關(guān)于與一個(gè)患有孤獨(dú)癥的妹妹一起生活的文章,發(fā)表在《積極行為干預(yù)雜志》上。現(xiàn)在,她已經(jīng)是殘障兒童干預(yù)領(lǐng)域的專業(yè)人士了。
幾年前,美國(guó)很多學(xué)校的董事會(huì)曾就是否能把所有中度至重度殘疾的孩子排除在常規(guī)教育課堂之外存在爭(zhēng)議。許多人都去參加了這些學(xué)校的董事會(huì)會(huì)議,討論完全融合教育環(huán)境的問(wèn)題。一位參會(huì)者來(lái)參加會(huì)議是因?yàn)樗慕憬阍?jīng)受到了嚴(yán)重智力低下的影響,而她姐姐現(xiàn)在能夠獨(dú)立生活的唯一原因,就是她接受了常規(guī)教育并參與融合性社區(qū)活動(dòng)。這位女士的童年經(jīng)歷使她長(zhǎng)大成人后更有這方面的意識(shí),對(duì)殘障人士也更有同情心。
然而,有一些事實(shí)我們也不能忽視。有些家庭里面兄弟姐妹之間是相互厭惡和怨恨的。孤獨(dú)癥兒童家庭的父母都承受著很大的壓力,這可能會(huì)讓已經(jīng)很復(fù)雜的家庭關(guān)系變得更糟糕。
雖然研究表明,從整體上看,孤獨(dú)癥兒童的兄弟姐妹并不像他們的父母那樣擔(dān)心或經(jīng)歷同樣程度的壓力和擔(dān)憂,但他們的生活確實(shí)也存在一些挑戰(zhàn)。通?;純好刻斓臅r(shí)間表排得非常滿,干預(yù)項(xiàng)目占用了父母的空閑時(shí)間,于是他們的兄弟姐妹很難由父母陪伴參加課外活動(dòng)。此外,由于患兒可能經(jīng)常需要提醒才能參與日?;顒?dòng),一些父母無(wú)法給予家中其他孩子更多的關(guān)注。父母花費(fèi)太多的精力在患兒的干預(yù)方面,經(jīng)常沒(méi)有余力關(guān)心其他孩子,這也讓其他孩子感覺(jué)被忽視了。
大多數(shù)已經(jīng)成年的孤獨(dú)癥兒童的兄弟姐妹,都能回憶起童年時(shí)他們的度假被突然中斷的事情。年幼的兄弟姐妹常常因?yàn)榛純翰缓退麄円黄鹜娑y過(guò)。一些孩子說(shuō),當(dāng)他們有朋友來(lái)家里玩時(shí),他們會(huì)因?yàn)榧抑泄陋?dú)癥孩子的行為比如過(guò)度的自我刺激行為而感到尷尬。
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