二、缺乏有效而長期的心理支持
自閉癥兒童父母在育兒過程中面臨的困難和承受的痛苦,要遠甚于正常孩子的父母。雖然對將來存有美好的愿望,但是層出不窮的問題讓他們卻很難朝著積極、樂觀的方向前進。不良情緒不僅對養(yǎng)育孩子沒有益處,也使自身產生了強烈的失敗感。父母在養(yǎng)育患兒的時候,除了機構外更多地是依靠自己摸索適合孩子的方法,但是隨著孩子不斷成長,到了青春期,養(yǎng)育和教育難度不斷加大,給父母帶來的壓力會更大。
在缺乏專業(yè)資源的國家,除了家庭和夫妻之間支持資源外,亟需專業(yè)人士給予自閉癥兒童父母有效的心理支持,幫助他們緩解痛苦、調整心態(tài)、讓自己更堅強、更積極、更樂觀,有充足的信心來教育患兒。另外,還要幫他們樹立長期培訓患兒的信念,與孩子共同進步,使自己也真正成為一名健康、幸福的家長。專業(yè)人員可以采用父母課堂、自閉癥兒童父母情緒管理團體、父母減壓團體、心理咨詢、讀書會、網絡支持群組、手機APP推送等多種方式,幫助患兒的父母克服煩惱、暴躁脾氣,減少傷心、絕望、痛苦的情緒,掌握更多的技術和耐心來包容、養(yǎng)育、干預訓練孩子。
三、家庭經濟需求的困境
疾病一旦確診,家長面臨的現實問題就是一方需要更多時間陪伴自閉癥兒童訓練康復。如果父母雙方都在工作狀態(tài),就只能由老人帶孩子,隨著孩子長大,老人只能疲于應對,無法進行專業(yè)訓練。
父母沒有時間學習培訓技術和開展訓練,交給自閉癥康復機構長期訓練,需要支付更龐大的費用。國家政策支持費用各個地區(qū)不同也有限制,父母要是一方辭職,也會造成經濟收入單一,僅靠個人長時間支撐將面臨很大的壓力,而且訓練需要持續(xù)多久也存在不確定飲食。另有一部分家長由于不能接受或對自閉癥有不切實際的想法,不給孩子辦理殘疾證明,也就無法享受國家?guī)椭?,經濟狀況雪上加霜。
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