孤獨癥兒童的兄弟姐妹是怎樣的呢?
大多數(shù)孤獨癥兒童的兄弟姐妹都是很了不起的孩子。他們富有同情心、善解人意、有責(zé)任心,也許是因為他們看到了一個家庭如何用愛和奉獻精神團結(jié)起來共同應(yīng)對巨大的挑戰(zhàn)。其中一些孩子長大以后真的進入了殘疾人士幫扶領(lǐng)域工作。
曾有一個特別聰明勤奮的孤獨癥兒童的姐姐,她上高中時曾經(jīng)有一個暑期在我們中心實習(xí)。在那段時間里,她寫了一篇關(guān)于與一個患有孤獨癥的妹妹一起生活的文章,發(fā)表在《積極行為干預(yù)雜志》上?,F(xiàn)在,她已經(jīng)是殘障兒童干預(yù)領(lǐng)域的專業(yè)人士了。
幾年前,美國很多學(xué)校的董事會曾就是否能把所有中度至重度殘疾的孩子排除在常規(guī)教育課堂之外存在爭議。許多人都去參加了這些學(xué)校的董事會會議,討論完全融合教育環(huán)境的問題。一位參會者來參加會議是因為她的姐姐曾經(jīng)受到了嚴重智力低下的影響,而她姐姐現(xiàn)在能夠獨立生活的唯一原因,就是她接受了常規(guī)教育并參與融合性社區(qū)活動。這位女士的童年經(jīng)歷使她長大成人后更有這方面的意識,對殘障人士也更有同情心。
然而,有一些事實我們也不能忽視。有些家庭里面兄弟姐妹之間是相互厭惡和怨恨的。孤獨癥兒童家庭的父母都承受著很大的壓力,這可能會讓已經(jīng)很復(fù)雜的家庭關(guān)系變得更糟糕。
雖然研究表明,從整體上看,孤獨癥兒童的兄弟姐妹并不像他們的父母那樣擔(dān)心或經(jīng)歷同樣程度的壓力和擔(dān)憂,但他們的生活確實也存在一些挑戰(zhàn)。通常患兒每天的時間表排得非常滿,干預(yù)項目占用了父母的空閑時間,于是他們的兄弟姐妹很難由父母陪伴參加課外活動。此外,由于患兒可能經(jīng)常需要提醒才能參與日?;顒?,一些父母無法給予家中其他孩子更多的關(guān)注。父母花費太多的精力在患兒的干預(yù)方面,經(jīng)常沒有余力關(guān)心其他孩子,這也讓其他孩子感覺被忽視了。
大多數(shù)已經(jīng)成年的孤獨癥兒童的兄弟姐妹,都能回憶起童年時他們的度假被突然中斷的事情。年幼的兄弟姐妹常常因為患兒不和他們一起玩而難過。一些孩子說,當他們有朋友來家里玩時,他們會因為家中孤獨癥孩子的行為比如過度的自我刺激行為而感到尷尬。
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